4,916 matches
-
abia începuse să meargă - în acea vreme trăiam, mama lui și cu mine, într-o fermă din Virginia -, trupul său se umplea de vînătăi, iar articulațiile i se tumefiau. Am aflat repede cauza. Din cauza unei mutații genetice, Carlos suferea de hemofilie, o boală care împiedică coagularea sîngelui. De la o vîrstă foarte fragedă a trebuit să facă injecții cu elementul coagulant care îi lipsea, așa-numitul Factor Opt. Am crezut că aceste injecții, chiar neplăcute, ar putea fi remediul pentru întreaga lui
Carlos Fuentes - Copiii by Simona Sora () [Corola-journal/Journalistic/12938_a_14263]
-
ar putea fi remediul pentru întreaga lui viață. Contaminarea rezervelor de sînge cu virusul SIDA i-a expus îmbolnăvirii pe hemofili, uneori prin decizii medicale greșite, alteori prin iresponsabile acte criminale ale autorităților din Europa și din Statele Unite. Bolnavul de hemofilie a rămas fără apărare, expus unor infecții îngrozitoare și șubrezirii sistemului său imunitar. Carlos a avut o copilărie plină de durere, însă, foarte devreme, într-un fel mai mult decît intuitiv, ca și cum precocitatea sa ar fi fost o anticipare a
Carlos Fuentes - Copiii by Simona Sora () [Corola-journal/Journalistic/12938_a_14263]
-
țară, cât și în străinătate: Germania, Austria, S.U.A. , Canada, Ungaria, Franța. Faptul că vorbește fluent germana, engleza, franceza, maghiara și rusa i-a facilitat accesul la consultarea unei întinse bibliografii de specialitate în domeniile hemato-oncologiei, hemostazeologiei, oncologiei pediatrice, transplantului medular, hemofiliei, imunologiei clinice, chimioterapiei etc. A publicat peste o mie de lucrări științifice, majoritatea fiind prezentate la manifestări științifice naționale și internaționale. În calitate de autor a publicat 12 cărți de specialitate, la alte 14 volume fiind colaborator. În 2002 a primit Diploma
Agenda2004-8-04-c () [Corola-journal/Journalistic/282084_a_283413]
-
O. N. Unitate de interes național l Centrul Clinic de Evaluare și Recuperare „C. Șerban“ Săptămâna aceasta, singura unitate sanitară din România ce asigură recuperare pentru copiii și tinerii bolnavi de diabet zaharat tip 1 și pentru cei bolnavi de hemofilie, Centrul Clinic de Evaluare și Recuperare „Cristian Șerban” din Buziaș, a fost introdusă pe lista unităților de interes național, în subordinea directă a Ministerului Sănătății. Se speră că în felul acesta vor crește calitatea serviciilor acordate pacienților cu astfel de
Agenda2004-24-04-general5 () [Corola-journal/Journalistic/282530_a_283859]
-
lista C2, astfel încât decontarea tratamentelor necesare acestor bolnavi să poată fi susținută, în continuare, de către autoritățile sanitare. "Medicamentele din lista C2 sunt cele pe care statul le acordă gratuit pentru bolnavii cu afecțiuni precum diabet, tuberculoză, HIV/SIDA, afecțiuni oncologice, hemofilie, transplant etc. În ultimii ani, consumul medicamentelor pentru boli cronice a crescut în raport cu fondurile pe care le avem disponibile. De exemplu, în anul 2009, consumul medicamentelor a crescut cu peste 19% față de 2008, iar în 2010 cu 26 % față de anul
Preţul de decontare a peste 1.400 de medicamente ar putea scădea de la 1 august () [Corola-journal/Journalistic/25951_a_27276]
-
tratamentelor de slăbit cu cavitație/ vacuum bipolar/ radiofrecvența multipolara perioadele de sarcină sau menstruație boli ereditare dereglări ale tensiunii arteriale deficiențe renale colesterol ridicat sau hiperglicemie cicatrici, hernie sau boli de piele în zona supusă tratamentului. persoane care suferă de hemofilie sau care urmeaza un tratament cu anticoagulante stimulator cardiac sau alte dispozitive electronice împlântate diabet epilepsie Până și practici precum epilarea (care nu dăunează fătului) poate provoca o durere sporită și produce vătămări ale pielii. Nu aveți nevoie de un
Opium Salon Bucuresti [Corola-blog/BlogPost/99052_a_100344]
-
piață. De ce voi? De ce cu el? Cum ați reușit să obțineți întâlnirea? A folosit la ceva pe moment sau pe termen lung? Ne-am întâlnit cu primul ministru în primăvara acestui an, legat în primul rând de soarta bolnavilor de hemofilie. Am derulat o campanie dedicată acestor bolnavi, împreună cu postul Acasă TV. Întâlnirea cu dl Ponta au obținut-o cei de la Acasă... altfel ar fi fost greu să ajungem noi acolo. Am abordat în întâlnire și problema citostaticelor. N-am primit
Trei fete “nebune” au nevoie de banii noștri, ca să-i convertească în viață pentru noi by Simona Tache () [Corola-blog/Other/20223_a_21548]
-
După cum știi, de Sfântul Vasile e bine să stai pe-acasă. Să nu călătorești, vreau să zic. Ori el tocmai asta a făcut. Cum? Așa, pur și simplu? Nu, ci Într-un mod stupid la care s-a adăugat și hemofilia lui... Tocmai când urma să Înzestreze cartierul cu antene parabolice... Ar fi arătat ca o seră de cale veșnic Înflorite. În plus, vorbea Întruna de o stepă de lavandă. O aiureală! Începu să plângă Încet. A scăpat telefonul din mână
[Corola-publishinghouse/Imaginative/1856_a_3181]
-
medicamentelor cu sau fără contribuție personală, prescrise pentru persoanele care se constituie în categoria de personal contractual; ... 6.7. DCI-uri prescrise în cadrul tratamentului pentru unele boli rare din cadrul Programului național de diagnostic și tratament pentru boli rare - 6 - hemofilie și talesemie (6.1), mucoviscidoză (6.4), boli neurologice degenerative/ inflamatorii - scleroza laterală amiotrofică (6.5.2), sindromul Prader-Willi (6.7), boala Fabry (6.8), purpura trombocitopenică imună idiopatică cronică (6.17), fibroza pulmonară idiopatică (6.20), distrofia musculară Duchenne (6.21), angioedem ereditar (6.22), neuropatia optică ereditară Leber
ORDIN nr. 1.327/247/2022 () [Corola-llms4eu/Law/255481]
-
zaharat, 9 - Programul național de transplant de organe, țesuturi și celule de origine umană (9.7 - Tratamentul stării posttransplant în ambulatoriu al pacienților transplantați) și a unor boli rare cuprinse în Programul național de diagnostic și tratament pentru boli rare - 6 - hemofilie și talasemie (6.1), mucoviscidoză (6.4), boli neurologice degenerative/inflamatorii - scleroza laterală amiotrofică (6.5.2), sindromul Prader-Willi (6.7), boala Fabry (6.8), purpura trombocitopenică imună idiopatică cronică (6.17), fibroza pulmonară idiopatică (6.20), distrofia musculară Duchenne (6.21), angioedem ereditar (6.22), neuropatia optică ereditară Leber (6.23
ORDIN nr. 1.327/247/2022 () [Corola-llms4eu/Law/255481]
-
1. Hemofilia A este o afecțiune hemoragică congenitală transmisă ereditar X-linkat, caracterizată prin sinteza cantitativ diminuată sau calitativ alterată a factorilor de coagulare VIII. În funcție de nivelul seric al factorului de coagulare, se descriu 3 forme de severitate ale hemofiliei A: – forma ușoară, cantitatea de factor de coagulare este 5% - 40% (0,05 - 0,40 UI/ml) ... – forma moderată, cantitatea de factor de coagulare cuprinsă între 1 - 5% (0,01 - 0,05 UI/ml) ... – forma severă, cantitatea factor de coagulare < 1% din normal (< 0,01 UI/ml). ... Conform
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
de coagulare cuprinsă între 1 - 5% (0,01 - 0,05 UI/ml) ... – forma severă, cantitatea factor de coagulare < 1% din normal (< 0,01 UI/ml). ... Conform datelor Federației Mondiale de Hemofilie (WFH) și ale Consorțiului European de Hemofilie (EHC), nu există diferențe notabile ale incidenței hemofiliei congenitale, legate de zona geografică, rasă sau de nivelul socio-economic. Prevalența bolii este de aproximativ 25 de cazuri la 100.000 persoane de sex masculin, respectiv 1 bolnav la 10.000 persoane din populația totală. În medie, 80-85% din cazuri sunt reprezentate
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
legate de zona geografică, rasă sau de nivelul socio-economic. Prevalența bolii este de aproximativ 25 de cazuri la 100.000 persoane de sex masculin, respectiv 1 bolnav la 10.000 persoane din populația totală. În medie, 80-85% din cazuri sunt reprezentate de hemofilia A, iar proporția formelor severe (nivelul FVIII <1%) este de 50 – 70%.*i) ... 2. Manifestările hemoragice: – fenotipul caracteristic al hemofiliei constă în tendința la hemoragii spontane sau provocate în funcție de severitatea deficitului de factor de coagulare (Tabele 1, 2 si
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
persoane de sex masculin, respectiv 1 bolnav la 10.000 persoane din populația totală. În medie, 80-85% din cazuri sunt reprezentate de hemofilia A, iar proporția formelor severe (nivelul FVIII <1%) este de 50 – 70%.*i) ... 2. Manifestările hemoragice: – fenotipul caracteristic al hemofiliei constă în tendința la hemoragii spontane sau provocate în funcție de severitatea deficitului de factor de coagulare (Tabele 1, 2 si 3). Tabel nr. 1: Corelația dintre severitatea episoadelor hemoragice și nivelul factorului de coagulare Severitatea Hemofiliei (nivelul factorului VIII
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
de localizare, hemoragiile pot fi severe sau care pun viața în pericol Hemoragii severe Hemoragii care pun viața în pericol Articulații Cerebrale (SNC) Musculatura și țesuturile moi Gastrointestinale (GI) Bucale/nazale/intestinale Gât/faringe Hematurie Traumatisme severe ... ... 3. Protocol de diagnostic inițial al hemofiliei congenitale: Diagnosticul Suspiciunea de diagnostic • anamneza (manifestări hemoragice caracteristice, ancheta familială - arborele genealogic); • diagnostic activ la copiii de sex masculin din familiile cu hemofilie (arborele genealogic); • circa 50% din cazurile nou diagnosticate nu au antecedente familiale (forme sporadice). Confirmarea diagnosticului
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
și țesuturile moi Gastrointestinale (GI) Bucale/nazale/intestinale Gât/faringe Hematurie Traumatisme severe ... ... 3. Protocol de diagnostic inițial al hemofiliei congenitale: Diagnosticul Suspiciunea de diagnostic • anamneza (manifestări hemoragice caracteristice, ancheta familială - arborele genealogic); • diagnostic activ la copiii de sex masculin din familiile cu hemofilie (arborele genealogic); • circa 50% din cazurile nou diagnosticate nu au antecedente familiale (forme sporadice). Confirmarea diagnosticului și precizarea tipului de hemofilie • timp parțial de tromboplastină activat (TPTA); • timp de consum de protrombină; • timpul de coagulare global, timpul Howell cu valori
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
diagnostic • anamneza (manifestări hemoragice caracteristice, ancheta familială - arborele genealogic); • diagnostic activ la copiii de sex masculin din familiile cu hemofilie (arborele genealogic); • circa 50% din cazurile nou diagnosticate nu au antecedente familiale (forme sporadice). Confirmarea diagnosticului și precizarea tipului de hemofilie • timp parțial de tromboplastină activat (TPTA); • timp de consum de protrombină; • timpul de coagulare global, timpul Howell cu valori frecvent normale în formele non-severe și nefiind indicate ca teste screening (tabel nr. 4); • corecția timpului de consum de protrombină sau
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
Normal Normal Normal Hemofilie A sau B Normal Prelungit Normal Normal Boala von Willebrand Normal Normal sau Prelungit Normal sau Prelungit Normal sau Redus Defect de trombocite Normal Normal Normal sau Prelungit Normal sau Redus Precizarea formei de severitate a hemofiliei - determinarea concentrației plasmatice a factorului VIII/IX prin metodă coagulometrică sau cromogenică. Identificarea inhibitorilor - determinarea inhibitorilor anti-FVIII sau anti-FIX, testul cel mai accesibil fiind testul Bethesda, testul de recovery și stabilirea timpului de înjumătățire a FVIII și FIX. ... ... II. INDICAȚII TERAPEUTICE
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
inhibitorilor anti-FVIII sau anti-FIX, testul cel mai accesibil fiind testul Bethesda, testul de recovery și stabilirea timpului de înjumătățire a FVIII și FIX. ... ... II. INDICAȚII TERAPEUTICE: Tratamentul și profilaxia hemoragiilor la pacienții cu vârsta de 12 ani și peste, cu hemofilie A (deficit congenital de factor VIII).*ii) Rurioctocog alfa pegol, este un factor de coagulare VIII recombinant uman pegylat, cu timp de înjumătățire plasmatică prelungit. Rurioctocog alfa pegol este un conjugat covalent al octocog alfa, care constă în 2332 aminoacizi
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
PEG. Fracțiunea PEG este conjugată cu molecula de octocog alfa pentru a crește timpul de înjumătățire plasmatică.*iii) ... III. CRITERII PENTRU INCLUDEREA UNUI PACIENT ÎN TRATAMENT: 1. Criterii de includere in tratament: – Pacienții cu vârsta de 12 ani și peste, cu hemofilie A (deficit congenital de factor VIII) indiferent de formă (usoară, moderată sau severă). ... ... 2. Criterii de excludere: – Hipersensibilitate la substanța activă, la molecula parentală octocog alfa sau la oricare dintre excipienții enumerați: manitol, trehaloză dihidrat, histidină, glutation, clorură de sodiu
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
cutanată, hipotensiune arterială, letargie, greață, stare de neliniște, tahicardie, senzație de constricție toracică, furnicături, vărsături, respirație șuierătoare), în unele cazuri ele putând evolua către anafilaxie severă (inclusiv șoc); ... – siguranța Rurioctocog alfa pegol a fost evaluată la 365 de pacienți cu hemofilie A severă (factorul VIII mai mic de 1% față de normal) tratați anterior, cărora li s-a administrat cel puțin o doză de Rurioctocog alfa pegol în cadrul a 6 studii clinice prospective multicentrice deschise finalizate;*vi) ... Atenționări și precauții
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
în cadrul a 6 studii clinice prospective multicentrice deschise finalizate;*vi) ... Atenționări și precauții: – în cazul apariției simptomelor de hipersensibilitate, tratamentul trebuie întrerupt imediat; ... – formarea anticorpilor neutralizanți (inhibitori) față de factorul VIII este o complicație cunoscută în tratamentul pacienților cu hemofilie A. Riscul dezvoltării inhibitorilor este corelat cu severitatea afecțiunii, precum și cu expunerea la factor VIII, acest risc fiind maxim în primele 20 de zile de expunere. Relevanța clinică a dezvoltării inhibitorilor va depinde de titrul inhibitorilor, astfel: cazurile cu
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
șoarece sau hamster. ... ... IX. MEDICI PRESCRIPTORI: Medici cu specialitatea hematologie, pediatrie sau medicină internă, cu atestare din partea unui serviciu de hematologie, pentru cazurile în care nu există medic pediatru sau hematolog, din unitățile sanitare prin care se derulează PNS hemofilie și talasemie. ... ... 22. La anexa nr. 1, după protocolul terapeutic corespunzător poziției cu nr. 279 se introduce protocolul terapeutic corespunzător poziției nr. 280 cod (C09BB02): DCI COMBINAȚII (ENALAPRILUM+LERCANIDIPINUM) cu următorul cuprins: Protocol terapeutic corespunzător poziției nr. 280 cod (C09BB02
ANEXE din 28 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251585]
-
Programul național de transplant de organe, țesuturi și celule de origine umană 55.647,34 51.875,34 6,34 Programul național de tratament pentru boli rare* 590.223,73 477.527,73 83,73 Programul național de tratament al bolilor neurologice* 153.652,86 146.473,86 40,86 Programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei 204.012,29 193.419,29 120,29 Programul național de tratament al surdității prin proteze auditive implantabile (implant cohlear și proteze auditive) 24.047,00 21.100,00 0,00 Programul național de boli endocrine 2.225,80 1.699,80 1,80 Programul național de ortopedie 107.738,47 94.773,47 29,47 Programul național
ORDIN nr. 602 din 7 septembrie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/259250]
-
zaharat 344.899,00 357.521,00 Programul național de transplant de organe, țesuturi și celule de origine umană 9.450,00 9.645,00 Programul național de tratament pentru boli rare*) 65.146,00 79.273,00 Programul național de tratament al bolilor neurologice*) 26.611,00 29.459,00 Programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei 32.621,00 30.257,00 Programul național de tratament al surdității prin proteze auditive implantabile (implant cohlear și proteze auditive) 3.223,00 3.403,00 Programul național de boli endocrine 334,00 302,00 Programul național de ortopedie 12.592,00 15.878,00 Programul național de terapie intensivă a
ORDIN nr. 61 din 31 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251256]