132 matches
-
români care nu-și pot permite nici să-i doară măseaua, nici să fie salvați în caz de, Doamne ferește, accident. Pentru ei, orice anestezie = șoc anafilactic = moarte. Motivul e o boală gravă și foarte rară, cu evoluție oncologică, pe nume mastocitoză sistemică. Unii și-au aflat diagnosticul după zeci de ani de umblat prin doctori, după ce au trecut chiar și prin moarte clinică, cauzată de anestezii. Alții sunt copii. În lumea civilizată, boala (care mai are ca simptome și dureri de
Niște oameni pot să moară. Așa, și? by Simona Tache () [Corola-blog/Other/20064_a_21389]
-
urmare nici cromoglicatul de sodiu, iar bolnavii sunt lăsați în plata Domnului, să se chinuie și să se descurce singuri. Toate demersurile bolnavilor la Ministerul Sănătății s-au lovit de indiferență și de birocrație. Soluția există. Ar putea fi introdusă mastocitoza pe lista de boli rare, prin ordin de ministru, iar cromoglicatul să fie adus prin proceduri speciale. Îl loc de asta, oficialii de la minister cer ca producătorii medicamentului să facă demersuri către Agenția Națională a Medicamentului și să ceară autorizație
Niște oameni pot să moară. Așa, și? by Simona Tache () [Corola-blog/Other/20064_a_21389]
-
impresionat. Credeți că le mișcă? Nu. Nici măcar calculul economic nu li se pare relevant celor plătiți din banii noștri și ai bolnavilor, ca să ne asigure dreptul la viață, garantat de Constituție: e mult mai ieftin să tratezi un pacient cu mastocitoză, cu 8 euro pe lună (ăsta e prețul cromoglicatului în țările civilizate) decât un bolnav de cancer, cu sute de euro pe lună. “Nu e vina nimănui, așa e sistemul, așa sunt legile, așa sunt procedurile!”, spun cei care ar
Niște oameni pot să moară. Așa, și? by Simona Tache () [Corola-blog/Other/20064_a_21389]
-
vârstă și relația ei cu medicii curanți ai pacienților care aveau nevoie de sânge. Vă citez de aici: Un fel de doctorițe Stoian sunt și toți tovarășii ăștia din Minister care ridică din umeri. Pot muri 500 de oameni cu mastocitoză sau pot face cancer. Așa, și? Foto Shutterstock
Niște oameni pot să moară. Așa, și? by Simona Tache () [Corola-blog/Other/20064_a_21389]
-
999 coduri de boală). SECŢIUNEA II - DATE MEDICALE 1 Cod formular specific L01XE39-MS CRITERII DE INCLUDERE ÎN TRATAMENT Declaraţia de consimţământ pentru tratament semnată de pacient Vârsta 2: 18 ani Se administrează Midostaurinum în monoterapie la pacienţi cu diagnostic de: mastocitoză sistemică agresivă ( MSA ) sau mastocitoză sistemică cu neoplazie hematologică asociată ( MS-NHA ) sau leucemie cu mastocite ( LCM ) MS-NHA= MS cu semne displazice sau proliferative în ţesutul hematopoietic MSA= MS cu cel puţin 1 semn C LCM= peste 20% mastocite maligne în
ANEXE din 8 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/252655]
-
II - DATE MEDICALE 1 Cod formular specific L01XE39-MS CRITERII DE INCLUDERE ÎN TRATAMENT Declaraţia de consimţământ pentru tratament semnată de pacient Vârsta 2: 18 ani Se administrează Midostaurinum în monoterapie la pacienţi cu diagnostic de: mastocitoză sistemică agresivă ( MSA ) sau mastocitoză sistemică cu neoplazie hematologică asociată ( MS-NHA ) sau leucemie cu mastocite ( LCM ) MS-NHA= MS cu semne displazice sau proliferative în ţesutul hematopoietic MSA= MS cu cel puţin 1 semn C LCM= peste 20% mastocite maligne în măduva osoasă Diagnostic de mastocitoză
ANEXE din 8 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/252655]
-
mastocitoză sistemică cu neoplazie hematologică asociată ( MS-NHA ) sau leucemie cu mastocite ( LCM ) MS-NHA= MS cu semne displazice sau proliferative în ţesutul hematopoietic MSA= MS cu cel puţin 1 semn C LCM= peste 20% mastocite maligne în măduva osoasă Diagnostic de mastocitoză sistemică (MS) : îndeplinirea 1 criteriu major şi 1 criteriu minor sau îndeplinirea a 3 criterii minore a) Criteriul major de diagnostic : biopsie de măduvă osoasă: infiltrate multifocale dense de mastocite în măduva osoasă şi/sau biopsii de organe: infiltrate multifocale dense
ANEXE din 8 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/252655]
-
CD25 şi/sau CD2* Cantitate totală de triptază din ser > 2O ng/ml persistentă (fără aplicabilitate la pacienţii cu o boală hematologică mieloidă asociată). 1 Se încercuiesc criteriile care corespund situaţiei clinico-biologice a pacientului la momentul completării formularului Criterii de severitate în mastocitoze, clasificate ca semne "B" şi "C". Semne "B": Apreciază nivelul crescut de încărcătură cu mastocite şi expansiunea neoplazică în linii multiple hematopoietice fără evidenţierea leziunilor de organ: biopsie de măduvă osoasă cu > 3O% infiltrare de mastocite (focal, agregate dense) prin
ANEXE din 8 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/252655]
-
asigurarea serviciilor pentru diagnosticul hemopatiilor maligne, progresia sau recăderea acestora, pierderea răspunsului și pentru monitorizarea bolii minime reziduale a bolnavilor cu hemopatii maligne: leucemia acută, neoplasme mielodisplazice, sindroame mieloproliferative cronice (leucemie mieloidă cronică, sindroame mieloproliferative cronice Ph1 negativ, inclusiv mielofibroza, mastocitoza sistemică și sindromul hipereozinofilic) și sindroame limfoproliferative cronice (mielom multiplu și alte sindroame limfoproliferative cronice). ... Criterii de includere: – bolnavi cu diagnostic de hemopatii maligne; ... – bolnavi cu diagnostic de hemopatii maligne cu progresia bolii sau cu recădere; ... – bolnavi cu diagnostic de
NORME TEHNICE din 30 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253623]
-
SMC Ph negativ mutații: JAK2, CALR, MPL aspirat medular/sânge periferic Se efectuează la diagnostic/progresie. Biologie moleculară secvențiere (Sanger sau NGS) aspirat medular/sânge periferic Se efectuează la pacienții cu indicație de transplant. 3. Mastocitoza sistemică Biologie moleculară: PCR calitativ/MLPA - Panel diagnostic mastocitoză (c-kit D 816V, D816Y, D816F) sânge/aspirat medular Se efectuează la diagnostic. 4. Sindromul hipereozinofilic FISH - Panel detecție rearanjament FIP1L1/CHIC2/PDGFRA și PDGFRBbp sânge periferic/aspirat medular Se efectuează la diagnostic. Biologie moleculară - PCR calitativ sânge periferic/aspirat medular Se efectuează la diagnostic
NORME TEHNICE din 30 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253623]
-
BCR-ABL cantitativ/an: 2.000; ... g) număr de bolnavi cu leucemie mieloidă cronică beneficiari de servicii prin examen de biologie moleculară pentru detecția mutațiilor în gena BCR-ABL/an: 300; ... h) număr de bolnavi cu leucemie acută, neoplasme mielodisplazice, sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ, mastocitoză sistemică, sindrom hipereozinofilic, sindrom limfoproliferativ cronic beneficiari de servicii prin examen de biologie moleculară RT-qPCR/an: 6.070; ... i) număr de bolnavi cu leucemie acută, neoplasme mielodisplazice, sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ, sindrom limfoproliferativ cronic beneficiari de servicii prin examen de biologie
NORME TEHNICE din 30 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253623]
-
calitativ/bolnav cu leucemie mieloidă cronică: 200 de lei; ... f2) tarif/serviciu prin examen de biologie moleculară BCR-ABL cantitativ/bolnav cu leucemie mieloidă cronică: 1.000 de lei; ... g) tarif/serviciu prin examen de biologie moleculară calitativ/RT-qPCR/bolnav cu leucemie acută/neoplasme mielodisplazice/sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ/ mastocitoză sistemică, sindrom hipereozinofilic/sindrom limfoproliferativ cronic: 1.000 de lei; ... h) tarif/serviciu prin examen de biologie moleculară prin examen secvențiere convențională sau NGS/bolnav cu leucemie mieloidă cronică pentru detecția mutațiilor BCR-ABL în caz de pierdere a răspunsului: 1.500 de lei; ... i) tarif/serviciu
NORME TEHNICE din 30 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253623]
-
in scopul identificarii si raportarii pacientilor efectiv tratati pe aceasta indicatie, indiferent de criteriile de includere in tratament, se codifică la prescriere prin codul 166 (conform clasificării internaţionale a maladiilor revizia a 10-a, varianta 999 coduri de boală). Diagnosticul mastocitozei sistemice Criteriul major de diagnostic pentru mastocitoza sistemică: Infiltrate multifocale dense de mastocite în măduva osoasă și/sau în alte organe extracutanate (> 15 mastocite în agregat). Criteriile minore de diagnostic pentru mastocitoza sistemică: Peste 25% dintre mastocite în măduva osoasă au
ANEXĂ din 28 octombrie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/261213]
-
tratati pe aceasta indicatie, indiferent de criteriile de includere in tratament, se codifică la prescriere prin codul 166 (conform clasificării internaţionale a maladiilor revizia a 10-a, varianta 999 coduri de boală). Diagnosticul mastocitozei sistemice Criteriul major de diagnostic pentru mastocitoza sistemică: Infiltrate multifocale dense de mastocite în măduva osoasă și/sau în alte organe extracutanate (> 15 mastocite în agregat). Criteriile minore de diagnostic pentru mastocitoza sistemică: Peste 25% dintre mastocite în măduva osoasă au anomalii morfologice de tip I sau II
ANEXĂ din 28 octombrie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/261213]
-
a 10-a, varianta 999 coduri de boală). Diagnosticul mastocitozei sistemice Criteriul major de diagnostic pentru mastocitoza sistemică: Infiltrate multifocale dense de mastocite în măduva osoasă și/sau în alte organe extracutanate (> 15 mastocite în agregat). Criteriile minore de diagnostic pentru mastocitoza sistemică: Peste 25% dintre mastocite în măduva osoasă au anomalii morfologice de tip I sau II sau sunt fuziforme în alte organe extracutanate ; Mutaţii activatoare ale c-kit (D816 sau altele) la nivelul mastocitelor din măduva osoasă sau din alte
ANEXĂ din 28 octombrie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/261213]
-
din alte ţesuturi; Mastocite în sânge, măduva osoasă sau în alte organe extracutanate ce exprimă aberant CD25 și/sau CD2;* Cantitate totală de triptază din ser > 20 ng/ml persistentă (fără aplicabilitate la pacienţii cu o boală hematologică mieloidă asociată). Se consideră mastocitoza ca sistemică dacă se îndeplineste 1 criteriu major şi 1 criteriu minor , sau 3 criterii minore . CRITERII DE SEVERITATE ÎN MASTOCITOZE, clasificate ca semne “B” şi “C”. Semne "B": apreciază nivelul crescut de încarcătură cu mastocite și expansiunea neoplazică în
ANEXĂ din 28 octombrie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/261213]
-
palpabilă cu hipersplenism malabsorbţie cu hipoalbuminemie și pierdere în greutate leziuni osteolitice semnificative și/sau fracturi patologice asociate cu infiltrare locală cu mastocite Criterii de includere în tratament Midostaurin se administreaza in monoterapie la pacientii adulti cu: Mastocitoza sistemica agresiva (MSA), mastocitoza sistemica cu neoplazie hematologica asociata(MS-NHA) leucemie cu mastocite (LCM) MS-NHA= MS cu semne displazice sau proliferative in tesutul hematopoietic MSA= MS cu cel putin 1 semn C LCM= peste 20% mastocite maligne in maduva osoasa Contraindicatii Hipersensibilitate la medicament
ANEXĂ din 28 octombrie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/261213]
-
convențională sau NGS pentru detecția mutațiilor BCR-ABL Total bolnavi cu leucemie mieloidă cronică C12 C13 C14 C15 C16 = C12 + C13 + C14 + C15 - continuarea Număr de bolnavi cu sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ beneficiari de servicii prin: Număr de bolnavi cu mastocitoză sistemică beneficiari de servicii prin: Număr de bolnavi cu sindrom hipereozinofilic beneficiari de servicii prin: examen biologie moleculară calitativ/ RT-Qpcr examen citogenetic și FISH examen de biologie moleculară prin examen secvențiere convențională sau NGS Total bolnavi cu sindrom mieloproliferativ cronic
ANEXE din 21 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/254600]
-
C8 C9 - continuarea Număr de servicii de care au beneficiat bolnavii cu leucemie mieloidă cronică prin: Număr de servicii de care au beneficiat bolnavii cu sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ prin: Număr de servicii de care au beneficiat bolnavii cu mastocitoză sistemică prin: examen citogenetic și FISH examen de biologie moleculară BCR-ABL calitativ examen de biologie moleculară BCR-ABL cantitativ examen de biologie moleculară prin examen secvențiere convențională sau NGS pentru detecția mutațiilor BCR-ABL examen biologie moleculară calitativ/ RT-Qpcr examen citogenetic și
ANEXE din 21 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/254600]
-
NGS pentru detecția mutațiilor BCR-ABL Total cheltuieli pentru bolnavi cu leucemie mieloidă cronică C12 C13 C14 C15 C16 = C12 + C13 + C14 + C15 - continuarea Cheltuieli pentru bolnavii cu sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ beneficiari de servicii prin: Cheltuieli pentru bolnavii cu mastocitoză sistemică beneficiari de servicii prin: Cheltuieli pentru bolnavii cu sindrom hipereozinofilic beneficiari de servicii prin: examen biologie moleculară calitativ/RT-Qpcr examen citogenetic și FISH examen de biologie moleculară prin examen secvențiere convențională sau NGS Total cheltuieli pentru bolnavi cu sindrom mieloproliferativ
ANEXE din 21 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/254600]
-
cronic Ph1 negativ beneficiari de servicii prin examen de biologie moleculară prin examen secvențiere convențională sau NGS tarif/serviciu prin examen de biologie moleculară prin examen secvențiere convențională sau NGS /bolnav cu sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ număr de bolnavi cu mastocitoză sistemică beneficiari de servicii prin examen de biologie moleculară prin examen biologie moleculară calitativ/RT-qPCR tarif/serviciu prin examen biologie moleculară calitativ/RT-qPCR /bolnav cu mastocitoză sistemică număr de bolnavi cu sindrom hipereozinofilic beneficiari de servicii prin examen de biologie moleculară prin examen
ANEXE din 21 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/254600]
-
prin examen secvențiere convențională sau NGS /bolnav cu sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ număr de bolnavi cu mastocitoză sistemică beneficiari de servicii prin examen de biologie moleculară prin examen biologie moleculară calitativ/RT-qPCR tarif/serviciu prin examen biologie moleculară calitativ/RT-qPCR /bolnav cu mastocitoză sistemică număr de bolnavi cu sindrom hipereozinofilic beneficiari de servicii prin examen de biologie moleculară prin examen biologie moleculară calitativ/RT-Qpcr tarif/serviciu prin examen biologie moleculară calitativ/RT-Qpcr /bolnav cu sindrom hipereozinofilic număr de bolnavi cu sindrom hipereozinofilic beneficiari de servicii prin
ANEXE din 21 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/254600]
-
convențională sau NGS pentru detecția mutațiilor BCR-ABL Total bolnavi cu leucemie mieloidă cronică C12 C13 C14 C15 C16 = C12 + C13 + C14 + C15 - continuarea Număr de bolnavi cu sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ beneficiari de servicii prin: Număr de bolnavi cu mastocitoză sistemică beneficiari de servicii prin: Număr de bolnavi cu sindrom hipereozinofilic beneficiari de servicii prin: examen biologie moleculară calitativ/RT- Qpcr examen citogenetic și FISH examen de biologie moleculară prin examen secvențiere convențională sau NGS Total bolnavi cu sindrom mieloproliferativ cronic
ANEXE din 21 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/254600]
-
C8 C9 - continuarea Număr de servicii de care au beneficiat bolnavii cu leucemie mieloidă cronică prin: Număr de servicii de care au beneficiat bolnavii cu sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ prin: Număr de servicii de care au beneficiat bolnavii cu mastocitoză sistemică prin: examen citogenetic și FISH examen de biologie moleculară BCR-ABL calitativ examen de biologie moleculară BCR-ABL cantitativ examen de biologie moleculară prin examen secvențiere convențională sau NGS pentru detecția mutațiilor BCR-ABL examen biologie moleculară calitativ/RT- Qpcr examen citogenetic și
ANEXE din 21 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/254600]
-
NGS pentru detecția mutațiilor BCR-ABL Total cheltuieli pentru bolnavii cu leucemie mieloidă cronică C12 C13 C14 C15 C16 = C12 + C13 + C14 + C15 - continuarea Cheltuieli pentru bolnavii cu sindrom mieloproliferativ cronic Ph1 negativ beneficiari de servicii prin: Cheltuieli pentru bolnavii cu mastocitoză sistemică beneficiari de servicii prin: Cheltuieli pentru bolnavii cu sindrom hipereozinofilic beneficiari de servicii prin: examen biologie moleculară calitativ/RT- Qpcr examen citogenetic și FISH examen de biologie moleculară prin examen secvențiere convențională sau NGS Total cheltuieli pentru bolnavi cu sindrom
ANEXE din 21 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/254600]