27,753 matches
-
diagnosticul inițial fusese encefalopatie. "Bună parte din bolile rare au elemente de autism în ele", a spus Dorica Dan. "Abordarea integrată a bolii din punct de vedere social, educațional și medical este foarte importantă, iar pentru bolile cronice și bolile rare, este esențială", a afirmat coordonatorul centrului NoRo de boli rare din România. Dorica Dan a povestit situația sa. Are o fiică 29 de ani. La 19 ani a fost diagnosticată cu Prader-Willi. "Am trecut prin toate fazele prin care trece
Dorica Dan, mama unei fete cu Prader-Willi. "Am știut întotdeauna că este greșit diagnosticată" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61913_a_63238]
-
elemente de autism în ele", a spus Dorica Dan. "Abordarea integrată a bolii din punct de vedere social, educațional și medical este foarte importantă, iar pentru bolile cronice și bolile rare, este esențială", a afirmat coordonatorul centrului NoRo de boli rare din România. Dorica Dan a povestit situația sa. Are o fiică 29 de ani. La 19 ani a fost diagnosticată cu Prader-Willi. "Am trecut prin toate fazele prin care trece un pacient cu boli rare sau o familie care are
Dorica Dan, mama unei fete cu Prader-Willi. "Am știut întotdeauna că este greșit diagnosticată" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61913_a_63238]
-
coordonatorul centrului NoRo de boli rare din România. Dorica Dan a povestit situația sa. Are o fiică 29 de ani. La 19 ani a fost diagnosticată cu Prader-Willi. "Am trecut prin toate fazele prin care trece un pacient cu boli rare sau o familie care are un copil cu boli rare. Am știut întotdeauna că este greșit diagnosticată pentru că evoluția ei era diferită. Inițial a fost diagnosticată cu encefalopatie. Este un diagnostic care nu este greșit dar, în același timp, nu
Dorica Dan, mama unei fete cu Prader-Willi. "Am știut întotdeauna că este greșit diagnosticată" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61913_a_63238]
-
a povestit situația sa. Are o fiică 29 de ani. La 19 ani a fost diagnosticată cu Prader-Willi. "Am trecut prin toate fazele prin care trece un pacient cu boli rare sau o familie care are un copil cu boli rare. Am știut întotdeauna că este greșit diagnosticată pentru că evoluția ei era diferită. Inițial a fost diagnosticată cu encefalopatie. Este un diagnostic care nu este greșit dar, în același timp, nu era corect. Identificaseră efectul, nu cauza, cum se întâmplă în
Dorica Dan, mama unei fete cu Prader-Willi. "Am știut întotdeauna că este greșit diagnosticată" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61913_a_63238]
-
întotdeauna că este greșit diagnosticată pentru că evoluția ei era diferită. Inițial a fost diagnosticată cu encefalopatie. Este un diagnostic care nu este greșit dar, în același timp, nu era corect. Identificaseră efectul, nu cauza, cum se întâmplă în majoritatea bolilor rare. Pentru că și eu am sechele de poliomielită, am știut că are nevoie de recuperare. Am fost la recuperare de când s-a născut și asta a ajutat-o, doar că nu am făcut tot ce trebuia. Mi-am dat seama, pentru că
Dorica Dan, mama unei fete cu Prader-Willi. "Am știut întotdeauna că este greșit diagnosticată" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61913_a_63238]
-
astăzi lucrează împreună cu noi în Centrul NoRo, dar problemele de sănătate sunt consecința diagnosticului întârziat: obezitatea și problemele asociate obezității sunt prezente. Însă, este bine integrată în societate, am făcut tot ce trebuie făcut pentru un copil cu o boală rară", a povestit Dorica Dan. Sindromul Prader Willi este o boală genetică rară cu o incidență de 1 la 15.000 nou născuți. Copiii cu acest sindrom nu au musculatura bine formată, merg târziu în picioare, vorbesc târziu, pot avea dificultăți
Dorica Dan, mama unei fete cu Prader-Willi. "Am știut întotdeauna că este greșit diagnosticată" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61913_a_63238]
-
consecința diagnosticului întârziat: obezitatea și problemele asociate obezității sunt prezente. Însă, este bine integrată în societate, am făcut tot ce trebuie făcut pentru un copil cu o boală rară", a povestit Dorica Dan. Sindromul Prader Willi este o boală genetică rară cu o incidență de 1 la 15.000 nou născuți. Copiii cu acest sindrom nu au musculatura bine formată, merg târziu în picioare, vorbesc târziu, pot avea dificultăți de înghițire, au retard, pot avea probleme respiratorii. Dacă boala este depistată
Dorica Dan, mama unei fete cu Prader-Willi. "Am știut întotdeauna că este greșit diagnosticată" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61913_a_63238]
-
Roxana Covrig Pacienții cu boli rare așteaptă dreptul la o viață normală de la un stat care nu a avut timp de șașe ani să se preocupe de oamenii care mor din lipsa tratamentului. Problema este a tuturor, nu doar a celor bolnavi pentru că " "Sunt mulți factori
Boli rare. "Un pas major. Așteaptă de șase ani". Paula Iacob: "Este hilar" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61914_a_63239]
-
se preocupe de oamenii care mor din lipsa tratamentului. Problema este a tuturor, nu doar a celor bolnavi pentru că " "Sunt mulți factori. Noi, ca organizație de pacienți, încercăm să aducem la cunoștința populație că există această boală, că există boli rare, că există boli cronice, că oricând, Doamne ferește, dar oricând se poate întâmpla ca o persoane, în familie sau cineva, să capete sau să se nască cu o boală genetică", a spus Radu Gănescu. "Nu le putem rezolva pe toate, dar
Boli rare. "Un pas major. Așteaptă de șase ani". Paula Iacob: "Este hilar" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61914_a_63239]
-
a medicamentelor gratuite și compensate. "Din păcate poporul român nu este obișnuit să acționeze în felul acesta, nu există o cultură în sensul acesta, ca pacientul să-și apere drepturile și să meargă atât de departe. Împreună cu Alianța de Boli Rare, am încercat încă din 2008 să avem un plan național de boli rare și să creionăm o strategie pentru toți pacienții cu boli rare. În acest moment, planul național de boli rare este în strategia națională de sănătate, doar că
Boli rare. "Un pas major. Așteaptă de șase ani". Paula Iacob: "Este hilar" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61914_a_63239]
-
acționeze în felul acesta, nu există o cultură în sensul acesta, ca pacientul să-și apere drepturile și să meargă atât de departe. Împreună cu Alianța de Boli Rare, am încercat încă din 2008 să avem un plan național de boli rare și să creionăm o strategie pentru toți pacienții cu boli rare. În acest moment, planul național de boli rare este în strategia națională de sănătate, doar că nu este finanțat. Unul din obiectivele ministerului este finanțarea planului, iar introducerea celor
Boli rare. "Un pas major. Așteaptă de șase ani". Paula Iacob: "Este hilar" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61914_a_63239]
-
ca pacientul să-și apere drepturile și să meargă atât de departe. Împreună cu Alianța de Boli Rare, am încercat încă din 2008 să avem un plan național de boli rare și să creionăm o strategie pentru toți pacienții cu boli rare. În acest moment, planul național de boli rare este în strategia națională de sănătate, doar că nu este finanțat. Unul din obiectivele ministerului este finanțarea planului, iar introducerea celor 17 molecule pe lista de medicamente compensate ar putea fi un
Boli rare. "Un pas major. Așteaptă de șase ani". Paula Iacob: "Este hilar" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61914_a_63239]
-
meargă atât de departe. Împreună cu Alianța de Boli Rare, am încercat încă din 2008 să avem un plan național de boli rare și să creionăm o strategie pentru toți pacienții cu boli rare. În acest moment, planul național de boli rare este în strategia națională de sănătate, doar că nu este finanțat. Unul din obiectivele ministerului este finanțarea planului, iar introducerea celor 17 molecule pe lista de medicamente compensate ar putea fi un pas important și este un pas major pentru
Boli rare. "Un pas major. Așteaptă de șase ani". Paula Iacob: "Este hilar" by Roxana Covrig () [Corola-journal/Journalistic/61914_a_63239]
-
Anca Murgoci În România, dosarul fiecărui pacient cu o boală rară are de făcut o călătorie lungă, trebuind să treacă prin nenumărate birouri. Lista de medicamente compensate a fost actualizată cu 17 molecule noi, dar CNAS blochează decizia Guvernului În România, 17 medicamente sunt deja pe lista de compensate prin hotărâre
BOLI RARE. 17 molecule noi. CNAS blochează hotărârea Guvernului. "Sancțiuni penale și daune morale" by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61915_a_63240]
-
de-a face cu o infracțiune, iar vinovații trebuie să plătească. "Guvernul nu are nicio răspundere. Această dispoziție trimisă de Guvern trebuia pusă imediat în funcțiune. În tot acest timp, ar fi putut muri oricare dintre acești pacienți cu boli rare. Ne aflăm în fața nu a unei neglijențe în serviciu, ci în fața a unei probleme extrem de grave. Mi se pare grav. Ne aflăm în fața unui omor prin imprudență. Eu cu răutate aș spune: Să vă dea Dumnezeu și dumneavoastră, cei care
BOLI RARE. 17 molecule noi. CNAS blochează hotărârea Guvernului. "Sancțiuni penale și daune morale" by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61915_a_63240]
-
în serviciu, ci în fața a unei probleme extrem de grave. Mi se pare grav. Ne aflăm în fața unui omor prin imprudență. Eu cu răutate aș spune: Să vă dea Dumnezeu și dumneavoastră, cei care nu credeți că există oameni cu boli rare", a spus Paula Iacob. "CNAS ar trebui chemată în judecată. Eu aș cere și daune morale pentru că prin întârzierea aplicării hotărârii de Guvern, unii oameni au tremurat de teamă că nu au medicamente. Pe o parte, eu merg pe ideea
BOLI RARE. 17 molecule noi. CNAS blochează hotărârea Guvernului. "Sancțiuni penale și daune morale" by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61915_a_63240]
-
Anca Murgoci Avocata Paula Iacob a fost invitată la DC News Live unde a vorbit despre o problemă gravă în domeniul medical din România: bolile rare. Apreciind că în România frecvența bolilor rare este de 6-8%, la fel ca în restul țărilor europene, aceste boli afectează în țara noastră aproximativ 1.300.000 persoane, dintre care aproximativ 1.250.000 pacienți nu au încă diagnosticul corect
Bolile rare, un pericol în România. Paula Iacob: Aceste lucruri îmi trezesc o spaimă by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61916_a_63241]
-
Anca Murgoci Avocata Paula Iacob a fost invitată la DC News Live unde a vorbit despre o problemă gravă în domeniul medical din România: bolile rare. Apreciind că în România frecvența bolilor rare este de 6-8%, la fel ca în restul țărilor europene, aceste boli afectează în țara noastră aproximativ 1.300.000 persoane, dintre care aproximativ 1.250.000 pacienți nu au încă diagnosticul corect sau complet și nici tratament și îngrijire
Bolile rare, un pericol în România. Paula Iacob: Aceste lucruri îmi trezesc o spaimă by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61916_a_63241]
-
6-8%, la fel ca în restul țărilor europene, aceste boli afectează în țara noastră aproximativ 1.300.000 persoane, dintre care aproximativ 1.250.000 pacienți nu au încă diagnosticul corect sau complet și nici tratament și îngrijire adecvată. Bolile rare (BR) sunt boli care pun în pericol viața sau provoacă o invaliditate cronică, având un grad ridicat de complexitate. Majoritatea bolilor rare sunt boli genetice, restul fiind, printre altele, cancere rare, boli autoimune, malformații congenitale, boli toxice și infecțioase. Acestea
Bolile rare, un pericol în România. Paula Iacob: Aceste lucruri îmi trezesc o spaimă by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61916_a_63241]
-
1.250.000 pacienți nu au încă diagnosticul corect sau complet și nici tratament și îngrijire adecvată. Bolile rare (BR) sunt boli care pun în pericol viața sau provoacă o invaliditate cronică, având un grad ridicat de complexitate. Majoritatea bolilor rare sunt boli genetice, restul fiind, printre altele, cancere rare, boli autoimune, malformații congenitale, boli toxice și infecțioase. Acestea necesită o abordare globală bazată pe eforturi combinate deosebite în vederea prevenirii unei morbidități semnificative sau a unei mortalități premature care poate fi
Bolile rare, un pericol în România. Paula Iacob: Aceste lucruri îmi trezesc o spaimă by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61916_a_63241]
-
sau complet și nici tratament și îngrijire adecvată. Bolile rare (BR) sunt boli care pun în pericol viața sau provoacă o invaliditate cronică, având un grad ridicat de complexitate. Majoritatea bolilor rare sunt boli genetice, restul fiind, printre altele, cancere rare, boli autoimune, malformații congenitale, boli toxice și infecțioase. Acestea necesită o abordare globală bazată pe eforturi combinate deosebite în vederea prevenirii unei morbidități semnificative sau a unei mortalități premature care poate fi evitată, precum și în vederea îmbunătățirii calității vieții sau a potențialului
Bolile rare, un pericol în România. Paula Iacob: Aceste lucruri îmi trezesc o spaimă by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61916_a_63241]
-
Anca Murgoci Bolile rare afectează indiferent de vârstă. Oamenii care suferă de boli rare au nevoie de ajutor pentru că acestea din urmă fac puțin sau deloc obiectul cercetării, nu dispun decât în mică măsură de tratament, iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai
Aproape 200 de cancere rare. Românii, într-o situație dramatică by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61929_a_63254]
-
Anca Murgoci Bolile rare afectează indiferent de vârstă. Oamenii care suferă de boli rare au nevoie de ajutor pentru că acestea din urmă fac puțin sau deloc obiectul cercetării, nu dispun decât în mică măsură de tratament, iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai mulți ani. În tot acest timp, oamenii pot pierde lupta
Aproape 200 de cancere rare. Românii, într-o situație dramatică by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61929_a_63254]
-
pentru că acestea din urmă fac puțin sau deloc obiectul cercetării, nu dispun decât în mică măsură de tratament, iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai mulți ani. În tot acest timp, oamenii pot pierde lupta cu viața pentru că bolile rare pot fi extrem de grave. Cancerele rare fac victime în România Conceptul de cancere rare a fost introdus în SUA, de către Institutul Național de Cancer. Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, definite în UE ca fiind boli cu o
Aproape 200 de cancere rare. Românii, într-o situație dramatică by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61929_a_63254]
-
sau deloc obiectul cercetării, nu dispun decât în mică măsură de tratament, iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai mulți ani. În tot acest timp, oamenii pot pierde lupta cu viața pentru că bolile rare pot fi extrem de grave. Cancerele rare fac victime în România Conceptul de cancere rare a fost introdus în SUA, de către Institutul Național de Cancer. Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, definite în UE ca fiind boli cu o prevalență de mai puțin de 5
Aproape 200 de cancere rare. Românii, într-o situație dramatică by Anca Murgoci () [Corola-journal/Journalistic/61929_a_63254]