2,010 matches
-
putut fi organizat, principalul motiv fiind, se pare, programul deosebit de încărcat al interpreților, care nu a făcut posibilă găsirea unei date libere pentru manifestarea ce urmărea colectarea de fonduri necesare derulării celei de a X-a ediții a Taberei de Distrofie Musculară. Apel la normalitate „Nu numai Tabăra a resimțit în acest an lipsa unor fonduri mai consistente, Fundația văzându-se nevoită în 2006 să se limiteze doar la efectuarea reviziilor - operațiune absolut obligatorie - la cele patru aparate de respirat din
Agenda2006-22-06-senzational3 () [Corola-journal/Journalistic/285014_a_286343]
-
de apel. Este mai degrabă un apel la normalitate. La o normalitate la care copii și tineri la fel de frumoși sufletește, la fel de inteligenți ca și colegii lor de vârstă au dreptul și pe care o merită pe deplin. Familia Agnelli și Distrofia Musculară Denumită după neurologul Guillaume Benjamin Amand Duchenne, care a descris-o pentru întâia dată în anul 1860, maladia nu are nicio legătură cu mediul social, rasa sau grupul etnic de care aparține persoana afectată. Incidența este apropiatată cam în
Agenda2006-22-06-senzational3 () [Corola-journal/Journalistic/285014_a_286343]
-
este acceptată aprecierea că din 10 000 de persoane 2 suferă de Duchenne, deși în Statele Unite se consideră că din 3 500 de băieți, cel puțin unul este afectat de Duchenne, alți 18 suferind de forme mai puțin grave de distrofie musculară. În județul Timiș, la o populație de aproape 700 000 de locuitori, sunt cunoscute 50 de cazuri, în timp ce în Italia, una din țările situate în avanposturile luptei contra maladiilor neuromusculare progresive, se înregistrează circa 30 000 de pacienți, la
Agenda2006-22-06-senzational3 () [Corola-journal/Journalistic/285014_a_286343]
-
în familia Agnelli, celebră prin legătura sa cu concernul Fiat. Nu poate să mire astfel faptul că Susanna Agnelli, fostul ministru de externe al Italiei în perioada primei administrații Prodi, este președintele de onoare al Uniunii Italiene de Luptă contra Distrofiei Musculare, fiind totodată și inițiatoarea Telethon-ului organizat anual în Italia. Ce este Duchenne? Există nouă tipuri de Distrofie Musculară, un grup de boli genetice, degenerative, afectând în primul rând mușchii voluntari. Cauza o reprezintă absența distrofinei, o proteină care protejează
Agenda2006-22-06-senzational3 () [Corola-journal/Journalistic/285014_a_286343]
-
Agnelli, fostul ministru de externe al Italiei în perioada primei administrații Prodi, este președintele de onoare al Uniunii Italiene de Luptă contra Distrofiei Musculare, fiind totodată și inițiatoarea Telethon-ului organizat anual în Italia. Ce este Duchenne? Există nouă tipuri de Distrofie Musculară, un grup de boli genetice, degenerative, afectând în primul rând mușchii voluntari. Cauza o reprezintă absența distrofinei, o proteină care protejează celulele musculare. Este prin definiție o boală a copiilor și tinerilor, manifestându-se pentru prima oară în jurul vârstei
Agenda2006-22-06-senzational3 () [Corola-journal/Journalistic/285014_a_286343]
-
oară în jurul vârstei de 2-5 ani și, un lucru demn de remarcat, afectând doar băieții. Motivul îl reprezintă aspectul genetic al bolii, influențată de cromozomul X. Copiii moștenesc așadar maladia de la mamă, persoanele de sex feminin fiind doar purtătoare ale Distrofiei Musculare Progresive Duchenne (DMD), în majoritatea covârșitoare a cazurilor ele nefiind afectate de boală. De altfel, până la 4-5 ani, copilul crește și se dezvoltă aparent normal, după care începe să se manifeste adevărata față a bolii. Având un efect nociv
Agenda2006-22-06-senzational3 () [Corola-journal/Journalistic/285014_a_286343]
-
2007, în cadrul programului de perfecționare profesională în domeniul medicinei de urgență de la Makó urmează să participe și 160 de medici și asistenți medicali din Timișoara, Arad și Sânnicolau Mare, în grupe de câte 20 de persoane. O. Nica Tabăra de Distrofie Musculară l Continuarea unei tradiții În numărul trecut vă era prezentată pe larg situația unei acțiuni de suflet, întreruptă din lipsa fondurilor chiar în momentul în care Tabăra pentru copii și tineri suferinzi de Distrofie Musculară se pregătea să marcheze
Agenda2006-23-06-general6 () [Corola-journal/Journalistic/285031_a_286360]
-
persoane. O. Nica Tabăra de Distrofie Musculară l Continuarea unei tradiții În numărul trecut vă era prezentată pe larg situația unei acțiuni de suflet, întreruptă din lipsa fondurilor chiar în momentul în care Tabăra pentru copii și tineri suferinzi de Distrofie Musculară se pregătea să marcheze un deceniu de existență. Fără a-și propune neapărat acest lucru, materialul respectiv a avut un efect neașteptat, Fundația „Cristian Șerban” anunțând că, indiferent de finanțare, Tabăra își va primi și în acest an oaspeții
Agenda2006-23-06-general6 () [Corola-journal/Journalistic/285031_a_286360]
-
pentru alte contribuții și achiziții. Conceptualizarea fragilității ca stare de vulnerabilitate globală reprezintă un pas înainte în acest sens. Fragilitatea își găsește un loc mai firesc alături de alte STĂRI, cum ar fi : sta rea de dependență, starea grabatară, starea terminală, distrofia de vârstă etc. Fragilitatea, definită în opoziție cu Robustețea, pare forțată; robustețea este greu de alăturat bătrâneții, iar organismele internaționale, prin grupurile de studii, clasifică vârstnicii în ACTIVI și FRAGILI. A fi activ nu implică a fi și robust. Opinăm
Revista Medicală Română by Mihai-Viorel Zamfir () [Corola-journal/Journalistic/92290_a_92785]
-
permit să revin cu o idee anterioară. «Criza mică» (educația) se află la temelia «crizei mari» (degringolada societății în ansamblu) și, ca atare, îndreptarea celei dintâi, poate fi primul pas către remisia celei de-a doua și către evitarea unei distrofii majore a identității colective. Faptul că nu am avut lideri politici (și încă nu-i avem), după un deceniu și jumătate de la căderea lui Ceaușescu, și că totalitatea conducătorilor isteriei postrevoluționare a subminat economia națională prin corupție rudimentară (similară anilor
CE SE ÎNTÂMPLĂ ÎN ROMÂNIA? by Radu Iacoboaie () [Corola-publishinghouse/Administrative/499_a_937]
-
factori: timpul petrecut în instituție, tipul problemelor avute, informațiile corecte oferite de specialiști părinților adoptatori, tratamente efectuate. Cele mai frecvente probleme medicale au fost: imunitatea scăzută (șapte copii din zece), rahitism (patru copii), greutate scăzută (trei copii), anemie (doi copii), distrofie (doi copii), înălțime mică (doi copii). În toate cazurilor identificăm o disponibilitate ridicată a părinților adoptatori de a investi în copiii adoptați din dorința de a rezolva și elimina aceste probleme de sănătate. O sursă a acestei disponibilități este responsabilitatea
Adopţia copiilor în România by Anca Mioara Bejenaru [Corola-publishinghouse/Administrative/883_a_2391]
-
Programului național de diagnostic și tratament pentru boli rare - 6 - hemofilie și talesemie (6.1), mucoviscidoză (6.4), boli neurologice degenerative/ inflamatorii - scleroza laterală amiotrofică (6.5.2), sindromul Prader-Willi (6.7), boala Fabry (6.8), purpura trombocitopenică imună idiopatică cronică (6.17), fibroza pulmonară idiopatică (6.20), distrofia musculară Duchenne (6.21), angioedem ereditar (6.22), neuropatia optică ereditară Leber (6.23), limfangioleiomiomatoză (6.28); ... 6.8. DCI-uri din cadrul sublistei B, prescrise în regim de compensare 90% din prețul de referință pentru beneficiarii Programului privind compensarea cu 90% a prețului de
ORDIN nr. 1.327/247/2022 () [Corola-llms4eu/Law/255481]
-
în Programul național de diagnostic și tratament pentru boli rare - 6 - hemofilie și talasemie (6.1), mucoviscidoză (6.4), boli neurologice degenerative/inflamatorii - scleroza laterală amiotrofică (6.5.2), sindromul Prader-Willi (6.7), boala Fabry (6.8), purpura trombocitopenică imună idiopatică cronică (6.17), fibroza pulmonară idiopatică (6.20), distrofia musculară Duchenne (6.21), angioedem ereditar (6.22), neuropatia optică ereditară Leber (6.23), limfangioleiomiomatoză (6.28), respectiv se va indica numărul programului pentru care eliberarea medicamentelor în tratamentul ambulatoriu se face prin farmaciile cu circuit închis, conform prevederilor hotărârii Guvernului pentru aprobarea programelor
ORDIN nr. 1.327/247/2022 () [Corola-llms4eu/Law/255481]
-
articulații, coloană vertebrală sau enteze) și cel puțin 3 puncte din următoarele 5 categorii: 1. psoriazis (manifest, istoric personal, istoric familial); ... 2. dactilită; ... 3. reacții osoase juxta-articulare - periostită (evidențiate radiografic la nivelul mâinilor și picioarelor); ... 4. absența factorului reumatoid; ... 5. distrofie unghială. ... Artrita definită periferică poate avea următoarele forme clinice: – oligo-artrita asimetrică; ... – poliartrita simetrică; ... – artrita IFD; ... – artrita mutilantă. ... Afectarea axială în AP cuprinde una din următoarele manifestări: – sacroiliita; ... – spondilita; ... – entezita ahiliană. ... În aprecierea potențialului evolutiv al bolii sunt evaluați următorii factori
ANEXĂ din 3 august 2022 () [Corola-llms4eu/Law/258374]
-
o serie de boli (în special cu cele autoimune: diabetul zaharat insulinodependent, miastenia gravis, lupusul eritematos sistemic, artrita reumatoidă, psoriazisul, spondilita anchilozantă ș.a.). Analiza înlănțuirii genetice în diagnosticul purtătorilor heterozigoți ai unor gene recesive autosomale sau situate pe cromosomul X (distrofia musculară Duchenne) sau în diagnosticul presimptomatic al bolilor autosomal dominante cu debut tardiv (boala Huntington, polipoza adenomatoasă familială, polichistoza renală ș.a.). Electroforeza ADN-ului în gel de agaroză și în gel de poliacrilamidă Analiza heteroduplexurilor, analiza polimorfismului conformației ADN monocatenar
ORDIN nr. 415/3.308/2022 () [Corola-llms4eu/Law/252441]
-
difuza, osteoartropatia hipertrofiantă, sindromul SAPHO Osteonecroza. Osteocondritele Bolile congenitale ale țesutului conjunctiv. Sindroame de hipermobilitate Fibromialgia Sindroame dureroase loco-regionale axiale: cervical, dorsal, lombar Sindroame dureroase loco-regionale periferice: umăr, cot, mână, șold, genunchi, glezna și antepicior Sindromul complex de durere regională (distrofia simpatică reflexă) Artrite infecțioase (bacteriene, virale, micotice, parazitare) Boala Lyme Reumatismul articular acut și artritele post-streptococice Manifestări reumatice în infecția HIV Boala prin IgG4 Manifestări reumatice asociate bolilor sistemice: amiloidoza, sarcoidoza Manifestări reumatice asociate bolilor metabolice, endocrine, neurologice, hematologice, renale
ANEXE din 25 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251366]
-
difuză, osteoartropatia hipertrofiantă, sindromul SAPHO Osteonecroza. Osteocondritele Bolile congenitale ale țesutului conjunctiv. Sindroame de hipermobilitate Fibromialgia Sindroame dureroase loco-regionale axiale: cervical, dorsal, lombar Sindroame dureroase loco-regionale periferice: umăr, cot, mână, șold, genunchi, gleznă și antepicior Sindromul complex de durere regională (distrofia simpatică reflexă) Artrite infecțioase (bacteriene, virale, micotice, parazitare) Boala Lyme Reumatismul articular acut și artritele post-streptococice Manifestări reumatice în infecția HIV Boala prin IgG4 Manifestări reumatice asociate bolilor sistemice: amiloidoza, sarcoidoza Manifestări reumatice asociate bolilor metabolice, endocrine, neurologice, hematologice, renale
ANEXE din 25 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251366]
-
difuză, osteoartropatia hipertrofiantă, sindromul SAPHO Osteonecroza. Osteocondritele Bolile congenitale ale țesutului conjunctiv. Sindroame de hipermobilitate Fibromialgia Sindroame dureroase loco-regionale axiale: cervical, dorsal, lombar Sindroame dureroase loco-regionale periferice: umăr, cot, mână, șold, genunchi, gleznă și antepicior Sindromul complex de durere regională (distrofia simpatică reflexă) Artrite infecțioase (bacteriene, virale, micotice, parazitare) Boala Lyme Reumatismul articular acut și artritele post-streptococice. Medicina interna: Pneumoniile Pneumopatiile interstițiale difuze Astmul bronșic Bronhopneumopatia cronică obstructivă Tuberculoza pulmonară Neoplasmul bronhopulmonar Pleureziile Hipertensiunea arterială pulmonară Endocarditele Miocarditele și cardiomiopatiile Boala
ANEXE din 25 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251366]
-
difuza, osteoartropatia hipertrofiantă, sindromul SAPHO Osteonecroza. Osteocondritele Bolile congenitale ale țesutului conjunctiv. Sindroame de hipermobilitate Fibromialgia Sindroame dureroase loco-regionale axiale: cervical, dorsal, lombar Sindroame dureroase loco-regionale periferice: umăr, cot, mână, șold, genunchi, glezna și antepicior Sindromul complex de durere regională (distrofia simpatică reflexă) Artrite infecțioase (bacteriene, virale, micotice, parazitare) Boala Lyme Reumatismul articular acut și artritele post-streptococice Manifestări reumatice în infecția HIV Boala prin IgG4 Manifestări reumatice asociate bolilor sistemice: amiloidoza, sarcoidoza Manifestări reumatice asociate bolilor metabolice, endocrine, neurologice, hematologice, renale
ANEXE din 12 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251365]
-
difuză, osteoartropatia hipertrofiantă, sindromul SAPHO Osteonecroza. Osteocondritele Bolile congenitale ale țesutului conjunctiv. Sindroame de hipermobilitate Fibromialgia Sindroame dureroase loco-regionale axiale: cervical, dorsal, lombar Sindroame dureroase loco-regionale periferice: umăr, cot, mână, șold, genunchi, gleznă și antepicior Sindromul complex de durere regională (distrofia simpatică reflexă) Artrite infecțioase (bacteriene, virale, micotice, parazitare) Boala Lyme Reumatismul articular acut și artritele post-streptococice Manifestări reumatice în infecția HIV Boala prin IgG4 Manifestări reumatice asociate bolilor sistemice: amiloidoza, sarcoidoza Manifestări reumatice asociate bolilor metabolice, endocrine, neurologice, hematologice, renale
ANEXE din 12 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251365]
-
difuză, osteoartropatia hipertrofiantă, sindromul SAPHO Osteonecroza. Osteocondritele Bolile congenitale ale țesutului conjunctiv. Sindroame de hipermobilitate Fibromialgia Sindroame dureroase loco-regionale axiale: cervical, dorsal, lombar Sindroame dureroase loco-regionale periferice: umăr, cot, mână, șold, genunchi, gleznă și antepicior Sindromul complex de durere regională (distrofia simpatică reflexă) Artrite infecțioase (bacteriene, virale, micotice, parazitare) Boala Lyme Reumatismul articular acut și artritele post-streptococice. Medicina interna: Pneumoniile Pneumopatiile interstițiale difuze Astmul bronșic Bronhopneumopatia cronică obstructivă Tuberculoza pulmonară Neoplasmul bronhopulmonar Pleureziile Hipertensiunea arterială pulmonară Endocarditele Miocarditele și cardiomiopatiile Boala
ANEXE din 12 ianuarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251365]
-
cu scleroză laterală amiotrofică cost mediu/bolnav cu scleroză laterală amiotrofică număr de bolnavi cu sindrom Prader Willi cost mediu/bolnav cu sindrom Prader Willi număr de bolnavi cu fibroză pulmonară idiopatică cost mediu/bolnav cu fibroză pulmonară idiopatică număr de bolnavi cu distrofie musculară Duchenne cost mediu/bolnav cu distrofie musculară Duchenne număr de bolnavi cu angioedem ereditar cost mediu/bolnav cu angioedem ereditar număr de bolnavi cu neuropatie Leber cost mediu/bolnav cu neuropatie Leber număr de bolnavi cu limfangioleiomiomatoză cost mediu/bolnav cu limfangioleiomiomatoză TOTAL
ORDIN nr. 92 din 11 februarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251766]
-
cu scleroză laterală amiotrofică număr de bolnavi cu sindrom Prader Willi cost mediu/bolnav cu sindrom Prader Willi număr de bolnavi cu fibroză pulmonară idiopatică cost mediu/bolnav cu fibroză pulmonară idiopatică număr de bolnavi cu distrofie musculară Duchenne cost mediu/bolnav cu distrofie musculară Duchenne număr de bolnavi cu angioedem ereditar cost mediu/bolnav cu angioedem ereditar număr de bolnavi cu neuropatie Leber cost mediu/bolnav cu neuropatie Leber număr de bolnavi cu limfangioleiomiomatoză cost mediu/bolnav cu limfangioleiomiomatoză TOTAL Programul național de sănătate mintală număr
ORDIN nr. 92 din 11 februarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251766]
-
cu scleroză laterală amiotrofică cost mediu/bolnav cu scleroză laterală amiotrofică număr de bolnavi cu sindrom Prader Willi cost mediu/bolnav cu sindrom Prader Willi număr de bolnavi cu fibroză pulmonară idiopatică cost mediu/bolnav cu fibroză pulmonară idiopatică număr de bolnavi cu distrofie musculară Duchenne cost mediu/bolnav cu distrofie musculară Duchenne număr de bolnavi cu angioedem ereditar cost mediu/bolnav cu angioedem ereditar număr de bolnavi cu neuropatie Leber cost mediu/bolnav cu neuropatie Leber număr de bolnavi cu limfangioleiomiomatoza cost mediu/bolnav cu limfangioleiomiomatoza TOTAL
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
cu scleroză laterală amiotrofică număr de bolnavi cu sindrom Prader Willi cost mediu/bolnav cu sindrom Prader Willi număr de bolnavi cu fibroză pulmonară idiopatică cost mediu/bolnav cu fibroză pulmonară idiopatică număr de bolnavi cu distrofie musculară Duchenne cost mediu/bolnav cu distrofie musculară Duchenne număr de bolnavi cu angioedem ereditar cost mediu/bolnav cu angioedem ereditar număr de bolnavi cu neuropatie Leber cost mediu/bolnav cu neuropatie Leber număr de bolnavi cu limfangioleiomiomatoza cost mediu/bolnav cu limfangioleiomiomatoza TOTAL Program naţional de sănătate mintală număr
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]