4,177 matches
-
Registrului național de boli rare. ... Structură: 8.1. Subprogramul de tratament al bolilor rare Coordonare metodologică: Comisia de genetică medicală a Ministerului Sănătății Intervenții: 1) Intervenția pentru asigurarea medicamentelor specifice pentru: ... a) prevenția și tratamentul accidentelor hemoragice ale bolnavilor cu hemofilie și tratamentul cu chelatori de fier pentru bolnavii cu talasemie - prin farmaciile cu circuit închis aparținând unităților sanitare care derulează subprogramul; ... b) tratamentul în spital al bolnavilor cu HTAP; ... c) tratamentul bolnavilor cu: ... c 1) mucoviscidoză (adulți și copii); c2
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
oncologie - Subprogramul de tratament al bolnavilor cu afecțiuni oncologice; ... d) Programul național de diabet zaharat; ... e) Programul național de diagnostic și tratament pentru boli rare și sepsis sever: ... e 1) Subprogramul de tratament al bolilor rare - pentru Scleroză multiplă și hemofilie, talasemie f) Programul național de transplant de organe, țesuturi și celule de origine umană; ... g) Programul național de terapie intensivă a insuficienței hepatice. ... (2) Până la finalizarea procedurii de achiziție publică la nivel național prin semnarea contractelor cu ofertanții desemnați câștigători
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
cu interferon beta 1a, interferon beta 1b, glatiramer acetat, natalizumab pentru bolnavii cu scleroză multiplă; ��... 2) asigurarea, în spital și în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis, a medicamentelor specifice pentru: ... a) prevenția și tratamentul accidentelor hemoragice ale bolnavilor cu hemofilie și tratamentul cu chelatori de fier pentru bolnavii cu talasemie; ... b) tratamentul bolnavilor cu boli neurologice degenerative/inflamatorii (poliradiculonevrită primitivă, polineuropatie inflamatorie cronică demielinizantă); ... c) tratamentul bolnavilor cu miastenia gravis; ... d) tratamentul bolnavilor cu osteogeneză imperfectă; ... e) tratamentul bolnavilor cu
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
recăderi în ultimul an necesită inițierea tratamentului cu Tysabri (cu respectarea riguroasă a indicațiilor, contraindicațiilor, metodologiei de inițiere și monitorizare specifice). Eliberarea medicamentelor specifice se face în baza prescripțiilor medicale conform Registrului de tratament al bolnavilor cu scleroză multiplă. 2) Hemofilia: ... a) bolnavi cu hemofilie și boala von Willebrand, pentru tratamentul accidentelor hemoragice și urgență; ... b) bolnavi cu formă severă de boală, având vârste cuprinse între 1 - 18 ani, pentru tratamentul profilactic al accidentelor hemoragice; ... c) bolnavi cu hemofilie cu anchiloze
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
necesită inițierea tratamentului cu Tysabri (cu respectarea riguroasă a indicațiilor, contraindicațiilor, metodologiei de inițiere și monitorizare specifice). Eliberarea medicamentelor specifice se face în baza prescripțiilor medicale conform Registrului de tratament al bolnavilor cu scleroză multiplă. 2) Hemofilia: ... a) bolnavi cu hemofilie și boala von Willebrand, pentru tratamentul accidentelor hemoragice și urgență; ... b) bolnavi cu formă severă de boală, având vârste cuprinse între 1 - 18 ani, pentru tratamentul profilactic al accidentelor hemoragice; ... c) bolnavi cu hemofilie cu anchiloze care necesită intervenție ortopedică
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
multiplă. 2) Hemofilia: ... a) bolnavi cu hemofilie și boala von Willebrand, pentru tratamentul accidentelor hemoragice și urgență; ... b) bolnavi cu formă severă de boală, având vârste cuprinse între 1 - 18 ani, pentru tratamentul profilactic al accidentelor hemoragice; ... c) bolnavi cu hemofilie cu anchiloze care necesită intervenție ortopedică și recuperare postoperatorie; ... d) bolnavi cu intervenții chirurgicale. ... 3) Talasemie majoră: ... a) bolnavi politransfuzați ( 20 transfuzii/an); ... b) bolnavi cu hemosideroză secundară transfuziei. ... 4) Boli neurologice degenerative/inflamatorii (poliradiculonevrită primitivă, polineuropatie inflamatorie cronică demielinizantă
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
diagnostic cert de mucoviscidoză. ... 12) Epidermoliză buloasă: ... a) bolnavii cu diagnostic cert de epidermoliză buloasă (diagnostic clinic, examen histopatologic); ... Indicatori de evaluare: 1) indicatori fizici: ... a) număr de bolnavi cu scleroză multiplă tratați: 1.976; ... b) număr de bolnavi cu hemofilie fără intervenție chirurgicală majoră: 1.030; ... c) număr de bolnavi cu hemofilie care necesită intervenții chirurgicale majore pentru artropatii invalidante: 50; ... d) număr de bolnavi cu talasemie: 240; ... e) număr de bolnavi cu boli neurologice degenerative/inflamatorii: 90 ... f) număr
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
de epidermoliză buloasă (diagnostic clinic, examen histopatologic); ... Indicatori de evaluare: 1) indicatori fizici: ... a) număr de bolnavi cu scleroză multiplă tratați: 1.976; ... b) număr de bolnavi cu hemofilie fără intervenție chirurgicală majoră: 1.030; ... c) număr de bolnavi cu hemofilie care necesită intervenții chirurgicale majore pentru artropatii invalidante: 50; ... d) număr de bolnavi cu talasemie: 240; ... e) număr de bolnavi cu boli neurologice degenerative/inflamatorii: 90 ... f) număr de bolnavi cu boli neurologice degenerative/inflamatorii: în puseu acut: 145 ... g
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
cu mucoviscidoză (adulți): 40 ... o) număr bolnavi cu mucoviscidoză (copii): 250 ... p) număr bolnavi cu epidermoliză buloasă: 23 ... 2) indicatori de eficiență: ... a) cost mediu/bolnav cu scleroză multiplă tratat/an: 39.000,32 lei. ... b) cost mediu/bolnav cu hemofilie fără intervenție chirurgicală majoră/an: 22.000 lei; ... c) cost mediu/bolnav cu hemofilie cu intervenție chirurgicală majoră/an: 30.000 lei; ... d) cost mediu/bolnav cu talasemie/an: 32.000 lei; ... e) cost mediu/bolnav cu boli neurologice degenerative
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
cu epidermoliză buloasă: 23 ... 2) indicatori de eficiență: ... a) cost mediu/bolnav cu scleroză multiplă tratat/an: 39.000,32 lei. ... b) cost mediu/bolnav cu hemofilie fără intervenție chirurgicală majoră/an: 22.000 lei; ... c) cost mediu/bolnav cu hemofilie cu intervenție chirurgicală majoră/an: 30.000 lei; ... d) cost mediu/bolnav cu talasemie/an: 32.000 lei; ... e) cost mediu/bolnav cu boli neurologice degenerative/inflamatorii:78.400 lei ... f) cost mediu/bolnav cu polineuropatie - în puseu acut: 39
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
de neurologie; ... h) Spitalul Clinic Județean de Urgență Timiș - Clinica de neurologie; ... i) Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj - Clinica de neurologie; ... j) Institutul Clinic Fundeni - Clinica de neurologie; ... k) Spitalul Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr. Alexandru Obregia", București. ... 2) hemofilie, talasemie: ... a) Institutul Național de Hematologie Transfuzională "Prof. Dr. C.T. Nicolau" București; ... b) Clinica de Hematologie Fundeni; Clinica de Pediatrie Fundeni; ... c) Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului "Prof. dr. Alfred Rusescu" București; d) Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii
EUR-Lex () [Corola-website/Law/221597_a_222926]
-
VIII. Continuarea tratamentului Continuarea tratamentului se face de către medicul de familie. Medicul specialist emite prima rețetă, alături de scrisoarea medicală, eliberată în condițiile legii, necesară medicului de familie, pentru a continua tratamentul cu Sulodexide. DCI: EPTACOG ALFA ACTIVATUM I. Definiția afecțiunii: Hemofilia congenitală este o afecțiune hematologică, caracterizată prin absența unuia dintre factorii coagulării: FVIII (hemofilie A) sau FIX (hemofilie B). Afectează aproape în exclusivitate numai sexul masculin și este întâlnită în toate clasele socio-economice, demografice sau etnice. În aproape o treime
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
prima rețetă, alături de scrisoarea medicală, eliberată în condițiile legii, necesară medicului de familie, pentru a continua tratamentul cu Sulodexide. DCI: EPTACOG ALFA ACTIVATUM I. Definiția afecțiunii: Hemofilia congenitală este o afecțiune hematologică, caracterizată prin absența unuia dintre factorii coagulării: FVIII (hemofilie A) sau FIX (hemofilie B). Afectează aproape în exclusivitate numai sexul masculin și este întâlnită în toate clasele socio-economice, demografice sau etnice. În aproape o treime din cazurile de hemofilie nu există un istoric familial al bolii și se presupune
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
medicală, eliberată în condițiile legii, necesară medicului de familie, pentru a continua tratamentul cu Sulodexide. DCI: EPTACOG ALFA ACTIVATUM I. Definiția afecțiunii: Hemofilia congenitală este o afecțiune hematologică, caracterizată prin absența unuia dintre factorii coagulării: FVIII (hemofilie A) sau FIX (hemofilie B). Afectează aproape în exclusivitate numai sexul masculin și este întâlnită în toate clasele socio-economice, demografice sau etnice. În aproape o treime din cazurile de hemofilie nu există un istoric familial al bolii și se presupune că este datorată unei
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
afecțiune hematologică, caracterizată prin absența unuia dintre factorii coagulării: FVIII (hemofilie A) sau FIX (hemofilie B). Afectează aproape în exclusivitate numai sexul masculin și este întâlnită în toate clasele socio-economice, demografice sau etnice. În aproape o treime din cazurile de hemofilie nu există un istoric familial al bolii și se presupune că este datorată unei mutații genetice spontane. Incidența hemofiliei congenitale este de 1:5.000 băieți nou-născuți și se estimează că în lume sunt aproximativ 350.000 persoane cu hemofilie
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
exclusivitate numai sexul masculin și este întâlnită în toate clasele socio-economice, demografice sau etnice. În aproape o treime din cazurile de hemofilie nu există un istoric familial al bolii și se presupune că este datorată unei mutații genetice spontane. Incidența hemofiliei congenitale este de 1:5.000 băieți nou-născuți și se estimează că în lume sunt aproximativ 350.000 persoane cu hemofilie severă sau moderată, de tip A sau B. Apariția anticorpilor este una dintre cele mai serioase complicații ale terapiei
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
hemofilie nu există un istoric familial al bolii și se presupune că este datorată unei mutații genetice spontane. Incidența hemofiliei congenitale este de 1:5.000 băieți nou-născuți și se estimează că în lume sunt aproximativ 350.000 persoane cu hemofilie severă sau moderată, de tip A sau B. Apariția anticorpilor este una dintre cele mai serioase complicații ale terapiei de substituție la pacienții cu hemofilie congenitală. Inhibitorii sunt anticorpi anti FVIII sau FIX, care reduc dramatic efectul hemostatic al concentratelor
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
000 băieți nou-născuți și se estimează că în lume sunt aproximativ 350.000 persoane cu hemofilie severă sau moderată, de tip A sau B. Apariția anticorpilor este una dintre cele mai serioase complicații ale terapiei de substituție la pacienții cu hemofilie congenitală. Inhibitorii sunt anticorpi anti FVIII sau FIX, care reduc dramatic efectul hemostatic al concentratelor de FVIII sau FIX, astfel încât tratamentul devine ineficient. Inhibitorii apar cel mai frecvent la pacienții cu forme severe de boală și duc la creșterea mortalității
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
concentratelor de FVIII sau FIX, astfel încât tratamentul devine ineficient. Inhibitorii apar cel mai frecvent la pacienții cu forme severe de boală și duc la creșterea mortalității și morbidității. II. Stadializarea afecțiunii: Incidența inhibitorilor este de aproximativ 15-30% la pacienții cu hemofilie A., iar în hemofilia B incidența inhibitorilor este mai scăzută (aproximativ 5%). Într-un studiu danez, mortalitatea pacienților cu hemofilie și inhibitori a fost de 5,3 ori mai mare decât cea a pacienților fără inhibitori. Fără acces la tratament
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
FIX, astfel încât tratamentul devine ineficient. Inhibitorii apar cel mai frecvent la pacienții cu forme severe de boală și duc la creșterea mortalității și morbidității. II. Stadializarea afecțiunii: Incidența inhibitorilor este de aproximativ 15-30% la pacienții cu hemofilie A., iar în hemofilia B incidența inhibitorilor este mai scăzută (aproximativ 5%). Într-un studiu danez, mortalitatea pacienților cu hemofilie și inhibitori a fost de 5,3 ori mai mare decât cea a pacienților fără inhibitori. Fără acces la tratament, hemofilia este o afecțiune
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
boală și duc la creșterea mortalității și morbidității. II. Stadializarea afecțiunii: Incidența inhibitorilor este de aproximativ 15-30% la pacienții cu hemofilie A., iar în hemofilia B incidența inhibitorilor este mai scăzută (aproximativ 5%). Într-un studiu danez, mortalitatea pacienților cu hemofilie și inhibitori a fost de 5,3 ori mai mare decât cea a pacienților fără inhibitori. Fără acces la tratament, hemofilia este o afecțiune letală. III. Criterii de includere: (vârstă, sex, parametrii clinico-biologici, etc.) NovoSeven(R) este indicat pentru tratamentul
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
A., iar în hemofilia B incidența inhibitorilor este mai scăzută (aproximativ 5%). Într-un studiu danez, mortalitatea pacienților cu hemofilie și inhibitori a fost de 5,3 ori mai mare decât cea a pacienților fără inhibitori. Fără acces la tratament, hemofilia este o afecțiune letală. III. Criterii de includere: (vârstă, sex, parametrii clinico-biologici, etc.) NovoSeven(R) este indicat pentru tratamentul episoadelor de sângerare și pentru prevenirea sângerării legată de proceduri invazive sau intervenții chirurgicale la următoarele grupuri de pacienți: ● pacienți cu
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
este o afecțiune letală. III. Criterii de includere: (vârstă, sex, parametrii clinico-biologici, etc.) NovoSeven(R) este indicat pentru tratamentul episoadelor de sângerare și pentru prevenirea sângerării legată de proceduri invazive sau intervenții chirurgicale la următoarele grupuri de pacienți: ● pacienți cu hemofilie ereditară și valori ale inhibitorilor factorilor de coagulare VIII sau IX într-un titru 5 UB ● pacienți cu hemofilie ereditară la care se așteaptă un răspuns anamnestic intens la administrarea de factor VIII sau IX ● pacienți cu hemofilie dobândită indiferent
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
episoadelor de sângerare și pentru prevenirea sângerării legată de proceduri invazive sau intervenții chirurgicale la următoarele grupuri de pacienți: ● pacienți cu hemofilie ereditară și valori ale inhibitorilor factorilor de coagulare VIII sau IX într-un titru 5 UB ● pacienți cu hemofilie ereditară la care se așteaptă un răspuns anamnestic intens la administrarea de factor VIII sau IX ● pacienți cu hemofilie dobândită indiferent de vârstă sau sex (în cazul hemofiliei dobândite). IV. Tratament: (doze, condițiile de scădere a dozelor, perioada de tratament
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]
-
pacienți cu hemofilie ereditară și valori ale inhibitorilor factorilor de coagulare VIII sau IX într-un titru 5 UB ● pacienți cu hemofilie ereditară la care se așteaptă un răspuns anamnestic intens la administrarea de factor VIII sau IX ● pacienți cu hemofilie dobândită indiferent de vârstă sau sex (în cazul hemofiliei dobândite). IV. Tratament: (doze, condițiile de scădere a dozelor, perioada de tratament) a. Hemofilia A sau B cu inhibitori sau cu răspuns anamnestic crescut Episoade de sângerări ușoare sau moderate (inclusiv
EUR-Lex () [Corola-website/Law/242279_a_243608]