27,753 matches
-
rino gene mie cong enita lă Sindrom de imunodefic ienţă primară HTP A Amiloidoză cu transtiretină: afectare neurologică afectare cardiacă sau forma mixtă C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 -continuare- Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente/materiale sanitare pentru: Scleroză sistemică şi ulcerele digitale evolutive Purpura trombocit openică imună cronică Hiprerfenilala ninemie la bolnavii diagnosticaţi cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopt erină (BH4) Scleroza tuberoas ă Osteogeneză imperfectă Epidermoliză buloasă Atrofie
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
imperfectă Epidermoliză buloasă Atrofie muscul ară spinală Boala Castelman medicam ente materiale sanitare Total medicam ente materiale sanitare Total C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19= C20 C21 C22= C23 C24 C17+ C20+ C18 C21 -continuare- Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente/materiale sanitare pentru: Sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa) Mucopolizaharidoza Tip IVA Lipofuscinoza ceroida TIP 2 (TPP1) bolnav adult / copil cu greutate bolnav copil cu greutate < Hemoglobinurie paroxistică nocturnă(HPN) Număr total de bolnavi > 40 Kg
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
ceroida TIP 2 (TPP1) bolnav adult / copil cu greutate bolnav copil cu greutate < Hemoglobinurie paroxistică nocturnă(HPN) Număr total de bolnavi > 40 Kg 40 Kg C25 C26 C27 C28 C29 C30 Întocmit TABEL 2 SITUAŢIA CHELTUIELILOR AFERENTE BOLNAVILOR CU BOLI RARE (LEI) (medicamente/materiale sanitare eliberate prin farmacii cu circuit închis) Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare: Boli neurologice degenerative / inflamator- imune forme cronice Boli neurologice degenerative / inflamator- imune forme acute Boala Fabr y Boala Pomp e Tirozinemi e Mucopolizaharidoz ă tip
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
nocturnă(HPN) Număr total de bolnavi > 40 Kg 40 Kg C25 C26 C27 C28 C29 C30 Întocmit TABEL 2 SITUAŢIA CHELTUIELILOR AFERENTE BOLNAVILOR CU BOLI RARE (LEI) (medicamente/materiale sanitare eliberate prin farmacii cu circuit închis) Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare: Boli neurologice degenerative / inflamator- imune forme cronice Boli neurologice degenerative / inflamator- imune forme acute Boala Fabr y Boala Pomp e Tirozinemi e Mucopolizaharidoz ă tip II (sindromul Hunter) Mucopolizaharidoz ă tip I (sindromul Hurler) Afibrinogenemi e congenitală Sindrom de imunodeficienţ
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
Tirozinemi e Mucopolizaharidoz ă tip II (sindromul Hunter) Mucopolizaharidoz ă tip I (sindromul Hurler) Afibrinogenemi e congenitală Sindrom de imunodeficienţ ă primară HTP A C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 -continuare- Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare: Amiloidoză cu transtiretină: Scleroză sistemică şi ulcerele digitale evolutive Purpura trombocitopenică imună cronică Hiprerfenilalaninemie la bolnavii diagnosticaţi cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4) Scleroza tuberoasă Osteogeneză imperfectă afectare neurologică afectare cardiacă sau forma mixtă medicamente materiale sanitare Total C11
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
la bolnavii diagnosticaţi cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4) Scleroza tuberoasă Osteogeneză imperfectă afectare neurologică afectare cardiacă sau forma mixtă medicamente materiale sanitare Total C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19=C17+C18 -continuare- Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare: Epidermoliză buloasă Atrofie musculară spinală Boala Castelman Mucopolizaharidoza Tip IVA Lipofuscinoza ceroida TIP 2 (TPP1) medicamente materiale sanitare Total C20 C21 C22=C20+C21 C23 C24 C25 C26 -continuare- Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare: Total cheltuieli Sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
C19=C17+C18 -continuare- Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare: Epidermoliză buloasă Atrofie musculară spinală Boala Castelman Mucopolizaharidoza Tip IVA Lipofuscinoza ceroida TIP 2 (TPP1) medicamente materiale sanitare Total C20 C21 C22=C20+C21 C23 C24 C25 C26 -continuare- Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare: Total cheltuieli Sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa) Hemoglobinurie paroxistică nocturnă(HPN) bolnav adult / copil cu greutate > 40 Kg bolnav copil cu greutate < 40 Kg C27 C28 C29 C30=C1+… +C16+ C19+C22+… +C29 Întocmit TABEL 3 SITUAŢIA STOCULUI DE MEDICAMENTE/MATERIALE SANITARE (LEI) Medicamente/
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
Lipofuscinoză ceroidă TIP2 (TPP1) = C26 din tabelul 2 C3 Sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa)= (C27+C28) din tabelul 2 C3 Hemoglobinurie paroxistică nocturnă(HPN)= C29 din tabelul 2 C3 TOTAL = C30 din tabelul 2 Întocmit TABEL 4 SITUAŢIA BOLNAVILOR CU BOLI RARE ŞI A CHELTUIELILOR AFERENTE (LEI) (medicamente eliberate prin farmacii cu circuit deschis) Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente pentru: Nr. Total bolnavi Mucoviscido ză copii Mucoviscido ză adulţi Scleroză laterală amiotrofi că Sindro m Prader
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
2 C3 Hemoglobinurie paroxistică nocturnă(HPN)= C29 din tabelul 2 C3 TOTAL = C30 din tabelul 2 Întocmit TABEL 4 SITUAŢIA BOLNAVILOR CU BOLI RARE ŞI A CHELTUIELILOR AFERENTE (LEI) (medicamente eliberate prin farmacii cu circuit deschis) Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente pentru: Nr. Total bolnavi Mucoviscido ză copii Mucoviscido ză adulţi Scleroză laterală amiotrofi că Sindro m Prader Willi fibroză pulmona ră idiopatic ă distrofie muscular ă Duchenn e angioede m ereditar Neuropat ie optică
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
congenital de factor VII cost mediu/bolnav deficit congenital de factor VII număr de bolnavi cu trombastenia Glanzmann cost mediu/bolnav cu trombastenia Glanzmann TOTAL număr de bolnavi cu talasemie cost mediu/bolnav cu talasemie TOTAL GENERAL Programul naţional de tratament pentru boli rare număr de bolnavi cu boli neurologice degenerative/ inflamator-imune forme cronice cost mediu/bolnav cu boli neurologice degenerative/ inflamator-imune forme cronice număr de bolnavi cu boli neurologice degenerative/ inflamator-imune forme acute cost mediu/bolnav cu boli neurologice degenerative/ inflamator-imune forme acute număr de
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
regim ambulatoriu, potrivit ghidurilor de practică medicală, aprobate prin ordin al ministrului sănătății, necesare monitorizării pacienților diagnosticați cu COVID-19, după externarea din spital sau după încetarea perioadei de izolare, precum și a pacienților diagnosticați cu boli oncologice, diabet zaharat, afecțiuni rare, boli cardiovasculare, boli cerebrovasculare, boli neurologice, sumele contractate cu casele de asigurări de sănătate se suplimentează după încheierea lunii în care au fost acordate investigațiile paraclinice, prin acte adiționale. (2) Efectuarea investigațiilor paraclinice necesare pacienților, în vederea monitorizării afecțiunilor prevăzute
ORDIN nr. 1.214/227/2022 () [Corola-llms4eu/Law/254331]
-
prin ordin al ministrului sănătății, vor avea evidențiat faptul că investigațiile sunt recomandate pentru monitorizarea pacientului cu COVID-19. (5) Biletele de trimitere pentru efectuarea investigațiilor medicale paraclinice în regim ambulatoriu, necesare monitorizării pacienților diagnosticați cu boli oncologice, diabet zaharat, boli rare, boli cardiovasculare, boli cerebrovasculare și boli neurologice, potrivit ghidurilor de practică medicală, aprobate prin ordin al ministrului sănătății, vor avea evidențiat faptul că investigațiile sunt recomandate pentru afecțiunile respective. Articolul 8 Măsurile prevăzute la art. 1 și 2 din prezenta
ORDIN nr. 1.214/227/2022 () [Corola-llms4eu/Law/254331]
-
Contractului-cadru și ale normelor metodologice de aplicare ale acestuia. Articolul IX (1) Pentru investigațiile paraclinice efectuate în regim ambulatoriu, potrivit ghidurilor de practică medicală, aprobate prin ordin al ministrului sănătății, necesare monitorizării pacienților diagnosticați cu boli oncologice, diabet zaharat, afecțiuni rare, boli cardiovasculare, boli cerebrovasculare, boli neurologice, boală cronică renală, sumele contractate cu casele de asigurări de sănătate se suplimentează după încheierea lunii în care au fost acordate investigațiile paraclinice, prin acte adiționale. (la 17-06-2024, Alineatul (1) , Articolul IX a fost
ORDONANȚĂ DE URGENȚĂ nr. 44 din 14 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253941]
-
pentru bolnavii cărora li s-au montat aceste dispozitive specifice în cadrul unităților sanitare care derulează Programul național de diabet zaharat, cu respectarea indicatorilor de eficiență aferenți acestei activități. ... ... 7. La capitolul IX titlul „Programul național de tratament pentru boli rare“ subtitlul „Unități care derulează programul“, punctul 29) se modifică și va avea următorul cuprins: 29) Hemoglobinurie paroxistică nocturnă (HPN): a) Asociația Oncohelp - Timișoara; ... b) Institutul Clinic Fundeni - București; ... c) Spitalul Universitar de Urgență - București; ... d) Spitalul Clinic Colentina - București; ... e
ORDIN nr. 202 din 8 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253841]
-
a) Asociația Oncohelp - Timișoara; ... b) Institutul Clinic Fundeni - București; ... c) Spitalul Universitar de Urgență - București; ... d) Spitalul Clinic Colentina - București; ... e) Spitalul Clinic Județean de Urgență «Sf. Spiridon» Iași; ... ... ... 8. La capitolul IX titlul „Programul național de tratament pentru boli rare“ subtitlul „Unități care derulează programul“, punctul 30) se modifică și va avea următorul cuprins: 30) Sindromul hemolitic uremic atipic (SHUa): a) Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii «Louis Țurcanu» Timișoara; ... b) Institutul Clinic Fundeni - București; ... c) Spitalul Clinic de Urgențe
ORDIN nr. 202 din 8 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253841]
-
neînrudiți; ... 3. Subprogramul de fertilizare in vitro și embriotransfer. ... ... X. Programul național de evaluare a statusului vitaminei D prin determinarea nivelului seric al 25-OH vitaminei D la persoanele din grupele de risc ... XI. Programul național de tratament dietetic pentru boli rare ... XII. Programul național de evaluare și promovare a sănătății și educație pentru sănătate Structură: 1. Subprogramul de evaluare și promovare a sănătății și educație pentru sănătate; ... 2. Subprogramul de prevenire și combatere a consumului de tutun. ... ... XIII. Programul național de
RECTIFICARE nr. 964 din 31 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253616]
-
prevăzute în cadrul programelor în conformitate cu prevederile normelor tehnice și cu încadrarea în limita fondurilor aprobate cu această destinație, în cazul unităților de specialitate care implementează Programul național de securitate transfuzională și Programul național de tratament dietetic pentru boli rare (conform formularelor din anexa nr. 15 la prezentele norme tehnice, lit. C). ... Cererile de finanțare fundamentate ale DSP pentru finanțarea activităților din cadrul Subprogramului de depistare precoce activă a cancerului de col uterin prin efectuarea testării Babeș-Papanicolaou la populația feminină
RECTIFICARE nr. 964 din 31 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253616]
-
nivelului seric al 25-OH vitaminei D la persoanele din grupele de risc. ... (3) Până la aprobarea înființării structurilor care să asigure asistența tehnică și managementul, în cazul Programului național de securitate transfuzională și Programului național de tratament dietetic pentru boli rare, asistența tehnică și managementul acestora se asigură de către structura din cadrul Ministerului Sănătății cu atribuții în domeniul programelor naționale de sănătate. (4) Organizarea și funcționarea unităților de asistență tehnică și management al programelor naționale de sănătate publică se realizează
RECTIFICARE nr. 964 din 31 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253616]
-
domeniul programelor naționale de sănătate, până cel târziu la data de 5 a lunii următoare perioadei pentru care se face raportarea pentru unitățile de specialitate care implementează Programul național de securitate transfuzională și Programul național de tratament dietetic pentru boli rare; ... ... u) să analizeze gradul de utilizare a fondurilor alocate pentru implementarea programelor/subprogramelor naționale de sănătate publică luând în considerare indicatorii realizați, consumurile și stocurile de bunuri înregistrate la nivelul unității de specialitate și să transmită propuneri fundamentate de modificare a
RECTIFICARE nr. 964 din 31 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253616]
-
caz de şoc, trebuie administrat tratamentul medical de urgenţă. Reacții adverse frecvente (≥1/100 şi <1/10) pot fi: amețeală, durere de cap, respirație grea, greață. Mai puţin frecvente (≥1/1000 şi <1/100) sunt reacțiile de tip hipersensibilitate, erupții cutanate, bufeuri, amorțeli. Foarte rare (<1/10000) sunt: reacții anafilactice, durere toracică, febră, frison, transpirații excesive, mâncărimi ale pielii. Cu frecvenţă necunoscută s-au raportat: umflături la nivelul ochilor, buzelor, feței, durere la nivelul ganglionilor limfatici. Orice reacție adversă suspectată trebuie discutată cu medicul dumneavoastră curant
ANEXĂ din 11 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/252607]
-
mecanismelor patogenice, clasificarea clinică a MAT a fost treptat înlocuită de clasificarea etiologică, fapt ce a permis dezvoltarea unor terapii specifice. Sindromul hemolitic uremic atipic (SHUa), mediat de defecte ale activității căii alterne a cascadei complementului, este o afecțiune genetică rară, cronică, caracterizată prin injurie endotelială severă și tromboză microvasculară, la nivel capilar și arteriolar. Din punct de vedere clinic, tromboza microvasculară determină trombocitopenie, anemie hemolitică microangiopatică și injurie de organ. Deși afectarea renală este întâlnită în majoritatea cazurilor, tabloul clinic
ANEXĂ din 11 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/252607]
-
trebuie efectuată înainte de începerea plasmaferezei. La pacientul adult, până la obținerea tuturor investigațiilor, trebuie considerat diagnosticul de PTT și inițiată plasmafereza în primele 24 de ore de la diagnostic datorită mortalității ridicate în absența tratamentului. La copii, PTT este rară, iar tratamentul de primă intenție este eculizumab-ul. La iniţierea tratamentului consimţământul informat al pacientului sau apartinatorilor legali/parintelui (anexa nr 1) este obligatoriu. Obiectivele tratamentului Normalizarea parametrilor hematologici (normalizarea trombocitelor, corectarea hemoglobinei, normalizarea LDH/haptoglobinei) Normalizarea funcției renale și ameliorarea manifestărilor
ANEXĂ din 11 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/252607]
-
infectie sistemica Reactii alergice Eculizumab contine o proteina care pot cauza reactii alergice la anumiti oameni. Daca prezentati semne si simptome dupa ce ati primit Eculizumab, adresati-va unui medicul. Cu toate acestea, reactiile alergice raportate au fost extrem de rare. Alte medicatii Este important sa intelegeti ca anumite medicamente pe care le primiti nu trebuie schimbate fara a va consulta medicul. Va rugam, fiti siguri ca medicul dumneavoastra stie toate medicamentele pe care le luati. Disfunctii Renale (rinichi) si Hepatice
ANEXĂ din 11 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/252607]
-
infectie sistemica Reactii alergice Eculizumab contine o proteina care pot cauza reactii alergice la anumiti oameni. Daca prezentati semne si simptome dupa ce ati primit Eculizumab, adresati-va unui medic. Cu toate acestea, reactiile alergice raportate au fost extrem de rare. Alte medicatii Este important sa intelegeti ca anumite medicamente pe care le primiti nu trebuie schimbate fara a va consulta medicul. Va rugam, fiti siguri ca medicul dumneavoastra stie toate medicamentele pe care le luati. Disfunctii Renale (rinichi) si Hepatice
ANEXĂ din 11 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/252607]
-
caz de șoc, trebuie administrat tratamentul medical de urgență. • Reacții adverse frecvente (≥1/100 și <1/10) pot fi: amețeală, durere de cap, respirație grea, greață. • Mai puțin frecvente (≥1/1000 și <1/100) sunt reacțiile de tip hipersensibilitate, erupții cutanate, bufeuri, amorțeli. • Foarte rare (<1/10000) sunt: reacții anafilactice, durere toracică, febră, frison, transpirații excesive, mâncărimi ale pielii. • Cu frecvență necunoscută s-au raportat: umflături la nivelul ochilor, buzelor, feței, durere la nivelul ganglionilor limfatici. Orice reacție adversă suspectată trebuie discutată cu medicul dumneavoastră curant
ANEXĂ din 11 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/252606]