487 matches
-
iulie a acestui an, Ministerul Sănătății va suplimenta bugetul alocat programului național pentru boli rare cu 8 milioane lei. Vor fi incluși în program un număr de 7 bolnavi cu boală Hunter, 3 bolnavii cu boala Harler, 1 bolnav cu Afibrinogenemie congenitală și 33 pacienți cu Imunodeficiență primară congenitală”, declarat Cseke Attila, ministrul Sănătății. Cu această ocazie ministrul român al Sănătății a declarat că, deși posibilitățile financiare ale sistemului sanitar din România sunt limitate, în anul 2011, fondurile alocate pentru pacienții
Fonduri suplimentare pentru Programul Naţional de Boli Rare () [Corola-journal/Journalistic/25939_a_27264]
-
cu Tirozinemie număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA amiloidoză cu transtiretină cost mediu/bolnav amiloidoză cu transtiretină număr de
ORDIN nr. 92 din 11 februarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251766]
-
cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA amiloidoză cu transtiretină cost mediu/bolnav amiloidoză cu transtiretină număr de bolnavi cu scleroză sistemică și
ORDIN nr. 92 din 11 februarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251766]
-
cu Tirozinemie număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cost mediu/bolnav cu
ORDIN nr. 92 din 11 februarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251766]
-
cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cost mediu/bolnav cu amiloidoză cu transtiretină număr de
ORDIN nr. 92 din 11 februarie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/251766]
-
cu Tirozinemie număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficienţă primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficienţă primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficienţă primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficienţă primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică cost mediu/bolnav cu amiloidoză cu
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
cu Tirozinemie număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficienţă primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficienţă primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficienţă primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficienţă primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică cost mediu/bolnav cu amiloidoză cu
ANEXE din 5 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253831]
-
cu Tirozinemie număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică
ANEXE din 13 iunie 2023 () [Corola-llms4eu/Law/271550]
-
cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică cost mediu/bolnav cu amiloidoză cu
ANEXE din 13 iunie 2023 () [Corola-llms4eu/Law/271550]
-
cu Tirozinemie număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II ( sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică
ANEXE din 13 iunie 2023 () [Corola-llms4eu/Law/271550]
-
cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II ( sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică cost mediu/bolnav cu amiloidoză cu
ANEXE din 13 iunie 2023 () [Corola-llms4eu/Law/271550]
-
miastenice); ... b) tratamentul bolnavilor cu osteogeneză imperfectă; ... c) tratamentul bolnavilor cu boala Pompe; ... d) tratamentul bolnavilor cu tirozinemie; ... e) tratamentul bolnavilor cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter); ... f) tratamentul bolnavilor cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler); ... g) tratamentul bolnavilor cu afibrinogenemie congenitală; ... h) tratamentul bolnavilor cu sindrom de imunodeficiență primară; ... i) tratamentul bolnavilor cu epidermoliză buloasă; ... j) tratamentul sclerozei sistemice și ulcerelor digitale evolutive; ... k) tratamentul hiperfenilalaninemiei la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4); ... l) tratamentul sclerozei tuberoase
NORME TEHNICE din 30 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253623]
-
de bolnavi cu boala Pompe/an: 10; ... g) număr de bolnavi cu tirozinemie/an: 4; ... h) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter)/an: 17; ... i) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler)/an: 4; ... j) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală/an: 1; ... k) număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară/an: 263; ... l) număr de bolnavi cu HTAP/an: 708; ... m) număr de bolnavi cu mucoviscidoză (adulți)/an: 228; ... n) număr de bolnavi cu mucoviscidoză (copii)/an: 412; ... o) număr de bolnavi cu
NORME TEHNICE din 30 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253623]
-
cost mediu/bolnav cu boala Pompe/an: 1.215.561 lei*); ... g) cost mediu/bolnav cu tirozinemie/an: 114.778 lei; ... h) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter)/an: 1.253.202 lei*); ... i) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler)/an: 753.086 lei*); ... j) cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală/an: 33.279 lei; ... k) cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară/an: 71.377 lei*); ... l) cost mediu/bolnav HTAP/an: 44.452 lei; ... m) cost mediu/bolnav cu mucoviscidoză (adulți)/an: 323.989 lei; ... n) cost mediu/bolnav cu mucoviscidoză (copii)/an: 355.584 lei; ... o) cost mediu/bolnav cu epidermoliză
NORME TEHNICE din 30 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253623]
-
care derulează programul, Titlul Programul național de tratament pentru boli rare, Capitolul IX a fost completat de Punctul 10. , Articolul I din ORDINUL nr. 753 din 15 mai 2025, publicat în MONITORUL OFICIAL nr. 502 din 29 mai 2025 ) ... ... 10) afibrinogenemie congenitală: a) Spitalul Județean de Urgență Bacău; ... b) Spitalul Clinic Județean de Urgență "Sf. Spiridon" Iași; ... ... 11) sindrom de imunodeficiență primară: a) Institutul Regional de Gastroenterologie-Hepatologie "Prof. Dr. Octavian Fodor" Cluj- Napoca; ... b) Spitalul Județean de Urgență "Dr. Constantin Opriș
NORME TEHNICE din 30 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253623]
-
care nu necesită intervenții chirurgicale ANEXA 16 G.1 Programul național de tratament pentru boli rare - Programul național de tratament pentru boli rare - tratament medicamentos pentru boala Fabry, boala Pompe, tirozinemia, mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler), mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter), afibrinogenemie congenitală, sindrom de imunodeficiență primară, mucopolizaharidoză tip IVA (sindromul Morquio), boala Castelman ANEXA 16 G.2 Programul național de tratament pentru boli rare - tratamentul medicamentos pentru boli neurologice degenerative/inflamator-imune, hipertensiune arterială pulmonară, amiloidoză cu transtiretină, scleroza sistemică și ulcere digitale evolutive
NORME TEHNICE din 30 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253623]
-
GENERAL DIRECTOR RELAȚII CONTRACTUALE MEDIC ȘEF Anexa 16 G.1 CHESTIONAR DE EVALUARE pentru includerea în Programul național de tratament pentru boli rare - tratament medicamentos pentru boala Fabry, boala Pompe, tirozinemia, mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler), mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter), afibrinogenemie congenitală, sindrom de imunodeficiență primară, mucopolizaharidoză tip IVA (sindromul Morquio), boala Castelman Județul ........................... Localitatea ....................... Unitatea sanitară ................. Adresă ............................ Telefon ........................... Fax ............................... E-mail ............................ Manager*): *) Răspunderea pentru completarea datelor îi revine managerului. Nume ................ prenume ................ Adresă ....................................... Telefon ............., fax ................... E-mail ....................................... Medic coordonator: Nume ................ prenume
NORME TEHNICE din 30 martie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/253623]
-
cu Tirozinemie număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II ( sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică
ANEXE din 14 februarie 2023 () [Corola-llms4eu/Law/265316]
-
cu mucopolizaharidoză tip II ( sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică cost mediu/bolnav cu amiloidoză cu
ANEXE din 14 februarie 2023 () [Corola-llms4eu/Law/265316]
-
cu Tirozinemie număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică
ANEXE din 14 februarie 2023 () [Corola-llms4eu/Law/265316]
-
cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică cost mediu/bolnav cu amiloidoză cu
ANEXE din 14 februarie 2023 () [Corola-llms4eu/Law/265316]
-
cu Tirozinemie număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică
ANEXE din 21 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/254600]
-
cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficiență primară cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară număr de bolnavi cu HTPA cost mediu/bolnav cu HTPA număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină cu afectare neurologică cost mediu/bolnav cu amiloidoză cu
ANEXE din 21 aprilie 2022 () [Corola-llms4eu/Law/254600]